Celebrado em 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down, visa disseminar informações que promovam a inclusão de todos na sociedade e combatam o capacitismo. Para marcar a data, o deputado Pedro Paulo Bazana (PSD), homenageou à Federação Paranaense das Associações de Síndrome de Down (Fepasd) e 18 autodefensores. “Hoje nós estamos fazendo essa homenagem mostrando a realidade, para dar mais visibilidade às pessoas com Síndrome de Down e em reconhecimento ao papel fundamental dessas pessoas na defesa de seus direitos e na promoção da inclusão”, afirmou o deputado. “Esse evento é exatamente isso, é para marcar, para valorizar, para dizer ao Paraná e ao mundo que as pessoas com Síndrome de Down precisam ser respeitadas, que as políticas públicas precisam ser criadas e precisam ser cumpridas”, frisou o deputado.

Para a vice-presidente da Federação Paranaense das Associações de Síndrome de Down – FEPASD, Marlene Dias Carvalho, a homenagem significa um reconhecimento ao trabalho. “Para nós é um privilégio, um prestígio e um reconhecimento de todo o trabalho que tem sido desenvolvido pela Federação Paranaense das Associações de Síndrome de Down. E a homenagem aos autodefensores para mim também é um privilégio porque a luta deles é muito grande”, disse ao pontuar que eles celebram a data mas que não se pode esquecer o principal objetivo que é sempre buscar apoio e inclusão. “Hoje a gente está celebrando esse Dia Internacional da Síndrome de Down, mas nosso objetivo é buscar apoio, inclusão, buscar tornar a sociedade mais inclusiva e menos capacitista”, afirmou.

Gianfranco Cesar Zambon Filho, um dos autodefensores homenageados, estava feliz com o recnhecimento. “É muito bom ser homenageado e era isso que eu queria, mas também quero dizer que todos nós podemos e devemos apoiar a causa da inclusão”. Também foram homenageados os autodefensores: Mayara Dias Carvalho, Mariana Palmieri de Oliveira, Laura Deorsola Xavier Negri, Henrique Cavali Tuoto, Bianca Carolina Felipe Mansano, Carlos Eduardo da Silva Cavalheiro, Caroline Megumi Yoshida, Danilo Fernando Rigoni, Eduardo Emanuel Sartori Filus, Gianfranco Cesar Zambon Filho, João Vitor de Oliveira, Karina Pessoa Petteres Gouvea, Luiza Lucena Godoi Acosta, Marilia Larocrinski, Mirian de Sousa Frankovia, Sayane Tomé Leite, Ana Luiza de Freitas Vieira e Stephanie Krubniki Braganholo. Autodefensores são pessoas com deficiência que se pronunciam sobre suas causas e defendem os interesses do grupo ao qual pertencem.

Inclusão e legislação

Desde 2022, a Assembleia conta com a colaboração de servidores com Síndrome de Down como a Karina Gouvea que atua como assessora parlamentar no gabinete do deputado Pedro Bazana (PSD) e Carlos Eduardo Silva Cavaleiro que atua no setor de arquivo da Assembleia. Na época das contratações, o ex-presidente da Assembleia, deputado Ademar Traiano (PSD) destacou o importante passo em busca da inclusão e da conscientização da sociedade sobre todos os aspectos que envolvem a pessoa com síndrome de Down.

Algumas leis no Paraná já garantem direitos e benefícios às pessoas com a síndrome como a lei nº 17.799/2013, do deputado Ney Leprevost (União), que institui o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down e a Semana de Ações no Campo da Síndrome de Down a serem celebrados anualmente em 21 de março e na semana que compreender a referida data; a lei nº 21.973/2024, do deputado Ricardo Arruda (PL), que institui a campanha permanente de incentivo à realização do exame cariótipo em recém-nascidos com Síndrome de Down (T-21) no Paraná e a lei 19.928/2019, do ex-deputado estadual Fernando Francischini (Solidariedade) e do deputado estadual, Márcio Pacheco (PL), que trata sobre a obrigatoriedade de realização de sessão de cinema adaptada às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), portadores de Síndrome de Down ou outras síndromes, transtornos ou doenças que acarretem hipersensibilidade sensorial em geral. Além disso, há diversos projetos de lei que tratam do tema tramitando na Assembleia.

Dados

A Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética que surge na presença de três cromossomos 21 em todas ou na maioria das células de uma pessoa. A alteração acontece na concepção do bebê, fazendo com que ele nasça com 47 cromossomos presentes no núcleo das suas células, em vez de 46. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil, sendo que a incidência é de 1 em cada 700 nascimentos. No mundo, a incidência é de 1 em 1 mil nascidos vivos. Criada pela Down Syndrome International e comemorada desde 2006 a data escolhida, 21 de março (21/3), representa a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética.

Entre as características físicas associadas à trissomia do 21 estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e hipotonia muscular. Em geral, as crianças com Síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade. Além disso, elas estão mais vulneráveis a uma maior incidência de cardiopatias e problemas respiratórios, cuja intensidade varia imensamente de pessoa para pessoa. Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual – o desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida, e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa.

Fonte: ALPR PR