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Sidora: Paraná lança sistema para mapear e apoiar pessoas sobre síndromes e doenças raras

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O Governo do Estado lançou nesta segunda-feira (27) o projeto Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A ferramenta da Secretaria de Estado da Saúde foi desenvolvida pela Celepar e tem como objetivo reunir dados de pacientes diagnosticados em um único local.

Ele vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.

As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo. 

O lançamento, em um evento idealizado pela primeira-dama Luciana Saito Massa, aconteceu no âmbito do Fevereiro Lilás, que é dedicado à conscientização sobre doenças raras que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pacientes a cada 100 mil pessoas. 

“Chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. Todos nós estamos vulneráveis a ter um caso raro dentro da família. O Sidora está aí pra localizar essas pessoas invisíveis, para sabermos como o Estado pode ajudá-las”, destacou a primeira-dama. 

Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, um Grupo de Trabalho da pasta formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.

De acordo com o diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa, a ferramenta servirá como um ponto de partida para o Estado ter acesso aos pacientes. “É o início de todo o processo. As pessoas que se identificam com um problema raro se cadastram pelo site e a partir dali o Tecpar faz o diagnóstico com análise dos cromossomos e, uma vez diagnosticado, a carteirinha é fornecida. O Estado cuida dessa informação, localiza a pessoa e da um tratamento para que ela melhore sua qualidade de vida”, afirmou.

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Segundo o secretário estadual de Saúde, Cesar Neves, quanto mais informações reunidas, melhor será para desenvolver projetos cada vez mais eficazes para este público. “É um grande projeto, as pessoas com doenças raras vão deixar de ser invisíveis no Paraná. Agora vamos poder acessar rapidamente quem são esses pacientes e dimensionar o nível de atendimento que precisam”, disse.

A ferramenta começou a ser desenvolvida no ano passado, após a publicação da Lei Estadual nº 21.240, de 16 de setembro de 2022, que dispõe sobre a notificação compulsória dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde do Estado. 

Segundo Shirley Ordônio, representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a plataforma representa um avanço na luta em prol das pessoas diagnosticadas. “O Sidora é uma luta de muitos anos, agora que ele foi reestruturado, com maior qualidade e ainda com carteirinha, é maravilhoso, acho que vai ajudar muito. Precisamos realmente saber os dados concretos para que possamos ter políticas públicas mais efetivas”, ressaltou.

DIAGNÓSTICO – Durante o evento, o presidente do Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar), Jorge Callado, falou sobre o Centro de Saúde Pública de Precisão, projeto desenvolvido pelo Tecpar em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP) para o desenvolvimento de um trabalho conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo. 

“O Tecpar está empenhado em fortalecer a pesquisa e apoiar o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às doenças raras. Com o Centro de Saúde Pública de Precisão, buscaremos fornecer novas soluções ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possam atender aos pacientes e famílias que lutam contra doenças raras”, disse.

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O objetivo será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.

Identificar marcadores de predisposição genética e metabólica dos paranaenses a partir de técnicas de inteligência artificial e ciência de dados também é o objetivo do Projeto Genomas Paraná, uma iniciativa inédita de pesquisa científica e tecnológica no Brasil, que pretende descrever o perfil genético e epidemiológico da população. As amostras biológicas serão coletadas entre cidadãos de Guarapuava e Foz do Iguaçu, nas regiões Centro-Sul e Oeste do Paraná.

DOENÇAS RARAS – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. 

Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.

Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

PRESENÇAS – Participaram do lançamento os secretários da Casa Civil, João Carlos Ortega, da Cultura, Luciana Casagrande, e do Desenvolvimento Social e Família, Rogério Carboni; as deputadas estaduais Maria Victoria e Cloara Pinheiro; a diretora da Divisão de Atenção e Vigilância em Saúde, Maria Goretti David; a diretora-geral da Secretaria de Estado da Educação, Silvana Avelar; e Felipe Braga Cortês, diretor do Departamento de Política para Pessoa com Deficiência da Secretaria de Desenvolvimento Social e Família.

Fonte: Governo do Paraná

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Ganhando o Mundo: últimos intercambistas começam a chegar com mala cheia de experiências

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O Natal será com a família reunida e com diversas histórias para compartilhar para 27 alunos que voltaram do intercâmbio nos Estados Unidos nesta segunda-feira (23), dentro do programa Ganhando o Mundo. Eles desembarcaram no Aeroporto Internacional Afonso Pena, em São José dos Pinhais, na Grande Curitiba, onde foram recebidos com muita emoção por pais e familiares depois de quatro meses estudando na América do Norte. Outros alunos devem chegar em janeiro.

Foram mil estudantes de escolas públicas paranaenses que tiveram a oportunidade de realizar um intercâmbio com as despesas pagas pelo Governo do Estado, após uma seleção que envolveu mais de 12 mil candidatos. A edição de 2025 será ainda maior e levará 1,2 mil alunos para cinco países de língua inglesa (Austrália, Canadá, Irlanda, Nova Zelândia e Reino Unido). Durante seis meses, os jovens farão curso equivalente ao Ensino Médio no Brasil.

O chefe do Departamento de Intercâmbios da Secretaria de Estado da Educação (Seed), Marlon de Campos, destacou que a edição do Ganhando o Mundo deste ano foi um sucesso. “Todo o processo está sendo incrível. Foi o primeiro ano que nós tivemos mil alunos viajando, 950 deles já retornaram no primeiro semestre, e agora o restante está voltando”, ressaltou.

“Eles voltam com uma cabeça completamente mudada, muito mais atenciosos com a sua família, com a sua escola, com o seu espaço. Quando eles viajam e experienciam uma oportunidade tão diferente, não só da língua, mas também cultural e acadêmica, eles ampliam os seus horizontes e isso faz com que se tornem líderes”, acrescentou.

EXPERIÊNCIA DE VIDA — Entre as intercambistas que chegaram nesta segunda-feira está Isabella Parra Hass, de 16 anos, estudante do Colégio Estadual Rio Branco, em Rio Branco do Ivaí, no Norte do Estado. Para ela, a principal conquista com o intercâmbio foi tornar-se uma pessoa mais independente. “Foi uma das melhores experiências da minha vida. Vivi coisas que eu nunca imaginaria viver, conheci pessoas incríveis e me tornei uma pessoa tão madura, independente, que eu nunca imaginei que eu conseguiria”, explicou.

Ela conta que pôde vivenciar a cultura americana na prática. “Fui líder de torcida e também gerente do time de basquete feminino. Foi muito legal vivenciar a cultura deles, do esporte, mas mais do que isso, saber que você consegue fazer algo quando realmente se quer muito. Uma oportunidade incrível que nunca imaginei que poderia ter e que graças ao Ganhando o Mundo consegui realizar um dos meus maiores sonhos”, disse, com os olhos ainda com lágrimas após encontrar os pais.

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A família viajou cerca de 350 quilômetros para receber a filha, pouco para uma distância que já foi continental. “A gente viveu junto esse intercâmbio. Ela lá e eu acompanhando daqui, nos falando todos os dias, dando força nas horas das dificuldades e sorrindo, acreditando que tudo ia dar certo”, afirmou Maria Inez Parra Hass, mãe de Isabella.

“Agradeço ao Governo do Estado por esse intercâmbio, por esse projeto. Ela gostou muito da escola, construiu muitas amizades, foi muito bem recebida pela família e agora esse presente de Natal que estamos está recebendo com a chegada dela”.

Para Pedro Moreira Silva, 16 anos, do Colégio Estadual Arcângelo Nandi, de Santa Terezinha de Itaipu, no Oeste, o que mais lhe chamou sua atenção foi a cultura do esporte nos colégios americanos. “Eu não teria oportunidade de fazer um intercâmbio se não fosse por esse programa, para estudar numa verdadeira high school. Uma das coisas mais legais foi o esporte que pratiquei, participando do time de futebol americano, que foi incrível, e um pouco de wrestling”, ressaltou.

Outro destaque foi o aprimoramento da língua. “O meu inglês melhorou muito, o que vai me ajudar a ter um bom emprego. Fora isso, aprendi coisas novas, como comidas típicas de lá e que vou cozinhar para a minha família, além da neve, porque lá é bem gelado”, disse.

A mãe de Pedro, Katyussa Maiara Moreira, contava os minutos para chegada do filho, acompanhada do marido e da filha mais nova. “Começa a bater aquela ansiedade. A gente fala que não vai ficar nervosa, mas não tem como. É um orgulho como mãe saber que ele conquistou isso, que chegou onde chegou e só tenho muito a agradecer a Deus e ao Governo do Estado”, salientou.

“Ele se desenvolveu muito bem. No começo foi difícil, mas todo dia conversava com ele pelo WhatsApp, então estava longe, mas perto ao mesmo tempo. E agora ter ele aqui junto no Natal, poder passar o Ano-Novo era uma coisa que a gente queria muito”, celebrou o pai, Rodimar Silva.

Quem também vai ter muita história para contar é Amanda Samiria, de 16 anos, do Colégio Estadual Joaquim de Oliveira Franco, de Mandirituba, na Região Metropolitana de Curitiba. Ela foi recebida pelos pais e amigos no saguão do aeroporto. “Ao mesmo tempo que apertava o coração, eu sabia que aquilo ia ser para o meu bem. Toda a independência, maturidade e responsabilidade que eu ganhei com esse programa foi incrível, uma oportunidade de estar vivendo em um outro país, de morar com uma outra família, com uma cultura totalmente diferente da minha”, comentou.

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“Ao mesmo tempo que o coração está apertado por eu ter deixado minha segunda família lá nos Estados Unidos, também está muito alegre de reencontrar todo mundo, de ver o quanto eu sou amada aqui e o quanto tudo valeu a pena. Já tenho planos para compartilhar tudo o que eu aprendi, que eu não vou deixar só para mim, mas sim dividir com os outros, contar como foi a minha experiência para inspirar outras pessoas a também participarem”, acrescentou.

GANHANDO O MUNDO – Iniciado como projeto-piloto em 2022, o Ganhando o Mundo levou 100 estudantes para o Canadá, na América do Norte, naquele ano. Na segunda edição, outros 100 alunos tiveram a experiência de conhecerem uma outra cultura, desta vez com destino a Nova Zelândia, na Oceania.

Em 2023, o programa passou a incluir professores, com 96 docentes enviados para o Canadá e a Finlândia, países referências em educação. No mesmo ano, mais 40 alunos estudaram por um semestre letivo na França. Já em 2024, o número de intercambistas cresceu dez vezes, chegando a mil alunos que viajaram para países de língua inglesa, como Canadá, Nova Zelândia, Inglaterra, Austrália e Estados Unidos. Além disso, 100 diretores de colégios estaduais embarcaram no meio do ano para um intercâmbio de duas semanas no Chile.

A próxima edição, em 2025, será ainda maior. Mais de 1,2 mil alunos da rede estadual terão como destino cinco países de língua inglesa (Austrália, Canadá, Irlanda, Nova Zelândia e Reino Unido). Durante seis meses, os jovens farão curso equivalente ao Ensino Médio no Brasil.

Também em 2025 acontecerá a primeira edição do programa voltada aos alunos de 1ª série dos cursos técnicos em agropecuária, agrícola, florestal, operações de máquinas florestais e agronegócio, matriculados nos centros de educação profissional. Cem estudantes vão para Iowa, nos Estados Unidos, estado líder em tecnologia agrícola e coração do corn belt (cinturão agrícola forte em produção de milho e um dos principais pólos agrícolas do mundo).

Fonte: Governo PR

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