PARANÁ
Sidora: Paraná lança sistema para mapear e apoiar pessoas sobre síndromes e doenças raras
Publicado em
27 de fevereiro de 2023por
Itajuba TadeuO Governo do Estado lançou nesta segunda-feira (27) o projeto Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A ferramenta da Secretaria de Estado da Saúde foi desenvolvida pela Celepar e tem como objetivo reunir dados de pacientes diagnosticados em um único local.
Ele vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo.
O lançamento, em um evento idealizado pela primeira-dama Luciana Saito Massa, aconteceu no âmbito do Fevereiro Lilás, que é dedicado à conscientização sobre doenças raras que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pacientes a cada 100 mil pessoas.
“Chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. Todos nós estamos vulneráveis a ter um caso raro dentro da família. O Sidora está aí pra localizar essas pessoas invisíveis, para sabermos como o Estado pode ajudá-las”, destacou a primeira-dama.
Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, um Grupo de Trabalho da pasta formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.
De acordo com o diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa, a ferramenta servirá como um ponto de partida para o Estado ter acesso aos pacientes. “É o início de todo o processo. As pessoas que se identificam com um problema raro se cadastram pelo site e a partir dali o Tecpar faz o diagnóstico com análise dos cromossomos e, uma vez diagnosticado, a carteirinha é fornecida. O Estado cuida dessa informação, localiza a pessoa e da um tratamento para que ela melhore sua qualidade de vida”, afirmou.
Segundo o secretário estadual de Saúde, Cesar Neves, quanto mais informações reunidas, melhor será para desenvolver projetos cada vez mais eficazes para este público. “É um grande projeto, as pessoas com doenças raras vão deixar de ser invisíveis no Paraná. Agora vamos poder acessar rapidamente quem são esses pacientes e dimensionar o nível de atendimento que precisam”, disse.
A ferramenta começou a ser desenvolvida no ano passado, após a publicação da Lei Estadual nº 21.240, de 16 de setembro de 2022, que dispõe sobre a notificação compulsória dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde do Estado.
Segundo Shirley Ordônio, representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a plataforma representa um avanço na luta em prol das pessoas diagnosticadas. “O Sidora é uma luta de muitos anos, agora que ele foi reestruturado, com maior qualidade e ainda com carteirinha, é maravilhoso, acho que vai ajudar muito. Precisamos realmente saber os dados concretos para que possamos ter políticas públicas mais efetivas”, ressaltou.
DIAGNÓSTICO – Durante o evento, o presidente do Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar), Jorge Callado, falou sobre o Centro de Saúde Pública de Precisão, projeto desenvolvido pelo Tecpar em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP) para o desenvolvimento de um trabalho conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.
“O Tecpar está empenhado em fortalecer a pesquisa e apoiar o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às doenças raras. Com o Centro de Saúde Pública de Precisão, buscaremos fornecer novas soluções ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possam atender aos pacientes e famílias que lutam contra doenças raras”, disse.
O objetivo será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.
Identificar marcadores de predisposição genética e metabólica dos paranaenses a partir de técnicas de inteligência artificial e ciência de dados também é o objetivo do Projeto Genomas Paraná, uma iniciativa inédita de pesquisa científica e tecnológica no Brasil, que pretende descrever o perfil genético e epidemiológico da população. As amostras biológicas serão coletadas entre cidadãos de Guarapuava e Foz do Iguaçu, nas regiões Centro-Sul e Oeste do Paraná.
- Com sala exclusiva e novas ferramentas, MON vira referência em acolhimento de autistas
- Política de inclusão digital do Paraná já atendeu 15 mil idosos e se torna referência no País
DOENÇAS RARAS – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.
Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.
Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
PRESENÇAS – Participaram do lançamento os secretários da Casa Civil, João Carlos Ortega, da Cultura, Luciana Casagrande, e do Desenvolvimento Social e Família, Rogério Carboni; as deputadas estaduais Maria Victoria e Cloara Pinheiro; a diretora da Divisão de Atenção e Vigilância em Saúde, Maria Goretti David; a diretora-geral da Secretaria de Estado da Educação, Silvana Avelar; e Felipe Braga Cortês, diretor do Departamento de Política para Pessoa com Deficiência da Secretaria de Desenvolvimento Social e Família.
Fonte: Governo do Paraná
PARANÁ
Em 2024, Governo do Paraná investiu mais de R$ 250 milhões em segurança alimentar
Published
1 hora agoon
24 de dezembro de 2024By
Segurança alimentar é uma prioridade no Paraná e a Secretaria de Estado da Agricultura e Abastecimento (Seab) tem investido em iniciativas sólidas para garantir o acesso à alimentação de qualidade, promover a geração de renda e fortalecer a agricultura familiar. Ela acontece por meio dos programas Compra Direta, Restaurantes Populares, Hortas Urbanas, entre outros.
Em 2024, o Estado reforçou seu compromisso em combater a insegurança alimentar com ações estratégicas e integradas que beneficiaram mais de 500 mil famílias em situação de vulnerabilidade com um investimento de mais de R$ 250 milhões do Estado, promovendo também a sustentabilidade alimentar.
Para isso o Estado se guia pelo Plano de Segurança Alimentar e Nutricional 2024-2027, recém-publicado, que é o resultado de um esforço conjunto da Câmara Governamental Intersetorial de Segurança Alimentar e Nutricional (Caisan-PR) e do Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional (Consea-PR).
A publicação do plano reafirma o compromisso e a busca do Governo do Estado com a promoção do Direito Humano à Alimentação Adequada (DHAA) e com a construção de um sistema agroalimentar mais sustentável, que valorize os circuitos curtos de comercialização e respeite os hábitos alimentares da população paranaense. Esse novo plano abrange 9 eixos, com seus respectivos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), além de 83 metas e 170 ações relacionadas.
COMPRA DIRETA – O programa que visa adquirir gêneros alimentícios de cooperativas ou associações da agricultura familiar, para entregar diretamente à rede socioassistencial do Estado, beneficiou cerca de mil entidades filantrópicas do Paraná, atendendo 358,6 mil pessoas com o recebimento de alimentos diversificados. Essa ação promoveu também a geração de renda para aproximadamente 20,4 mil agricultores familiares de 179 associações e cooperativas do Estado, totalizando um investimento de R$ 60 milhões.
Os contratos assinados em 2024 finalizam em fevereiro de 2025 e uma nova chamada pública, que prevê a contratação de R$ 70 milhões em gêneros da agricultura familiar, está em fase final de planejamento.
LEITE DAS CRIANÇAS (PLC) – O programa que busca combater a desnutrição infantil, fornecendo diariamente 1 litro de leite enriquecido com vitaminas A, D e ferro quelato para crianças de 6 a 36 meses pertencentes a famílias em situação de vulnerabilidade social, em 2024 distribuiu aproximadamente 36,5 milhões de litros de leite de 4,5 mil produtores nos 1.291 pontos de distribuição espalhados pelo Estado, atendendo cerca de 100 mil crianças e totalizando um investimento de R$ 166 milhões.
O PLC é um programa intersecretarial, que conta com a participação da Seab, secretarias de Estado da Educação, da Justiça e Cidadania (Seju), e da Saúde (Sesa), além do monitoramento e fiscalização do Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional do Paraná (Consea-PR).
PROGRAMA AQUISIÇÃO DE ALIMENTOS (PAA) – O programa federal compra alimentos produzidos pela agricultura familiar e destina às pessoas em situação de insegurança alimentar e nutricional e àquelas atendidas pela rede socioassistencial, pelos equipamentos públicos de segurança alimentar e nutricional e pela rede pública e filantrópica de ensino. Entre a execução mista (com o Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome) e a direta (com a Seab), estão sendo beneficiados 1.666 agricultores de 162 municípios, com recursos na ordem de R$ 17,9 milhões. O grande destaque do ano foi a estreia do PAA Indígena, que beneficiou comunidades de 24 municípios com as maiores concentrações populacionais, totalizando R$ 1,5 milhão de investimento.
RESTAURANTES POPULARES – Em 2024 o programa de restaurantes que oferecem refeições saudáveis e acessíveis para a população vulnerável formalizou 4 convênios para a construção e implantação de restaurantes populares nos municípios de Pato Branco, Cianorte, Campo Mourão e Quedas do Iguaçu. Os convênios totalizaram um investimento de R$ 21,5 milhões (Seab + municípios) e beneficiaram diretamente cerca de 5.500 pessoas.
HORTAS URBANAS, CENTRAIS PÚBLICAS E FEIRAS, COZINHAS E PANIFICADORAS – Em 2024 foram formalizados 22 convênios que beneficiaram diretamente a população de 11 regionais. Os convênios totalizaram um investimento de 3,6 milhões (Seab + municípios) e devem beneficiar diretamente 38.838 pessoas.
SISTEMA NACIONAL DE SEGURANÇA ALIMENTAR E NUTRICIONAL – Atualmente o Paraná é o Estado com maior número de adesões em números absolutos ao Sisan, com 319 municípios, que correspondem a 24,5% do total de 1.301 adesões nacionais. A iniciativa possibilita que os municípios tenham acesso facilitado a recursos e políticas públicas nacionais, além de demonstrar o compromisso crescente com o combate à fome.
Fonte: Governo PR
Ponte desaba e expõe gargalos logísticos para o escoamento da safra
Prazo para a inscrição no CAR termina na próxima terça
PCPR prende suspeito de homicídio em Paranavaí
PCPR prende homem em flagrante meia hora após furto em Morretes
União Europeia publica adiamento da lei antidesmatamento
PARANÁ
Em 2024, Governo do Paraná investiu mais de R$ 250 milhões em segurança alimentar
Segurança alimentar é uma prioridade no Paraná e a Secretaria de Estado da Agricultura e Abastecimento (Seab) tem investido em...
IAT fecha 2024 com 3.735 atendimentos à fauna silvestre no Paraná
O Governo do Estado prestou atendimento a 3.735 animais silvestres entre janeiro e dezembro de 2024. Desse montante, 2.691 (72%)...
Perto do cidadão: Estado destina R$ 406 milhões para reforçar saúde dos municípios
Os investimentos em equipamentos, ações voltadas para melhoria da infraestrutura das Unidades Básicas de Saúde (UBS) e a expansão de...
POLÍCIA
PCPR prende suspeito de homicídio em Paranavaí
A Polícia Civil do Paraná (PCPR) prendeu temporariamente, nesta segunda-feira (23), um homem de 32 anos suspeito de um homicídio.A...
PCPR prende homem em flagrante meia hora após furto em Morretes
A Polícia Civil do Paraná (PCPR) prendeu em flagrante, na manhã desta terça-feira (24), um homem por furto, menos de...
PCPR prende homem por dirigir sob efeito de substâncias psicoativas em Matinhos
A Polícia Civil do Paraná (PCPR) prendeu em flagrante um homem de 38 anos por dirigir sob efeito de substâncias...
ENTRETENIMENTO
Rafaella Justus se declara em aniversário a Cesar Tralli: ‘Pai postiço que a vida me deu’
Cesar Tralli está completando 54 anos nesta segunda-feira (23), e ganhou uma homenagem especial de Rafaella Justus, sua enteada de 15 anos....
Jarbas Homem de Mello se declara a Claudia Raia em aniversário da atriz: ‘Eu te amo!’
Claudia Raia completa 58 anos nesta segunda-feira (23), e ganhou uma declaração do marido, Jarbas Homem de Mello, de 55. O...
Mariana Ximenes dá boas vindas ao verão com cliques na praia: Já pintou o verão’
A atriz Mariana Ximenes, de 43 anos, publicou novos cliques nesta segunda-feira (23), de um dia incrível. A atriz de...
ESPORTES
Real Madrid goleia Sevilla em show no Bernabéu
No Santiago Bernabéu, o Real Madrid proporcionou um espetáculo de futebol ao golear o Sevilla por 4 a 2 neste...
Paulinho curte show em SP enquanto negociação com Palmeiras avança
O atacante Paulinho, do Atlético-MG, alimentou os rumores sobre sua transferência para o Palmeiras ao publicar uma foto em suas...
Vinicius Júnior é eleito melhor jogador do mundo
Na noite desta terça-feira, o atacante brasileiro Vinicius Júnior foi consagrado como o melhor jogador do mundo no prestigiado prêmio...
MAIS LIDAS DA SEMANA
-
PARANÁ5 dias ago
Verão Maior: Governo e Pequeno Príncipe selam parceria para aumentar doações ao hospital
-
PARANÁ7 dias ago
Rota Coração da Mata Atlântica ganha site com roteiros turísticos e empreendimentos
-
Esportes7 dias ago
Vinicius Júnior é eleito melhor jogador do mundo
-
PARANÁ7 dias ago
UEPG divulga relação de classificados do Vestibular 2024 nesta quarta-feira