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Pessoas com Down comemoram os avanços na inclusão

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Celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Down, assegurando a elas liberdade e oportunidades na educação, no mercado de trabalho, nas diversões – iguais a outras pessoas -, é o objetivo do Dia Mundial da Síndrome de Down, que é comemorado anualmente em 21 de março.

No atual contexto, verificamos que a inclusão de pessoas com Down tem avançado, mas ainda há muito a ser feito. Leis brasileiras são um grande estímulo à empregabilidade e acesso ao ensino. No entanto, a realidade mostra que muitas vezes essas leis não são cumpridas; ou quando são cumpridas, o são pela metade, já que falta muitas vezes uma boa estrutura de apoio para agregar os portadores da Síndrome e deixá-los à vontade e felizes.

“Temos hoje muitos exemplos positivos de inclusão na educação e no mercado de trabalho que devem ser destacados. Muitas escolas têm adotado medidas para atender às necessidades educacionais especiais de pessoas com Síndrome de Down, como a adaptação do ambiente de ensino e a contratação de professores especializados — embora o número ainda seja insuficiente em muitas escolas, principalmente na rede pública”, destaca o defensor público federal André Naves, especialista em Direitos Humanos e Sociais.
No mercado de trabalho, a Lei de Cotas e os subsídios para as empresas também ajudam no aumento de contratações. Muitas têm adotado políticas de inclusão e contratado pessoas com Down para diversas funções, como atendimento ao cliente, produção e serviços administrativos. “Os empresários têm percebido que os portadores da Síndrome são capazes de desempenhar bem suas funções e podem contribuir para a produtividade do negócio. Mas ainda há muito o que melhorar. Parece que nem sempre está tão claro o quanto a diversidade é importante para as organizações, gerando lucro, mas principalmente trazendo ganhos de capital humano. Em muitos locais, ainda não existe treinamento adequado nem uma política de conscientização dos funcionários em apoiá-los”, comenta Naves.

O defensor público lembra que pessoas com Down que não estão empregadas tendem a ter mais depressão e menor autoestima e que a entrada no mercado de trabalho é um passo importante para que os jovens que têm a Síndrome possam fazer a transição entre o mundo da infância e o mundo adulto. No entanto, o excesso de preocupação por parte de familiares e amigos torna essa passagem difícil — e com razão, muitas vezes -, principalmente pela forma com que pessoas com Down são tratadas no dia a dia, o olhar de pena ou de desprezo de outras pessoas; sem falar na baixa expectativa que a sociedade nutre em relação à contribuição deles à comunidade e ao emprego onde estão inseridos.
“Ainda há preconceitos e uma série de mitos que envolve esses profissionais. É importante ressaltar que a relação com o trabalho não envolve apenas a pessoa com Down e a empresa. A família, a escola e sociedade em geral precisam caminhar juntas na defesa de uma inclusão efetiva, para que a entrada desses indivíduos no mercado de trabalho possa se tornar uma realidade, trazendo satisfação para eles e bons resultados para todos”, lembra o defensor.

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O desafio da Educação inclusiva

Em 1998, apenas cerca de 200 mil crianças brasileiras que necessitavam de educação especial estavam matriculadas nas classes comuns da Educação Básica. Em 2014, elas já eram quase 700 mil, distribuídas em 80% das mais de 145 mil escolas de todo o país. Em 2017, o número de alunos da educação especial já ultrapassava a barreira de um milhão e, em 2018, chegou a 1,18 milhões; um crescimento de quase 11% em apenas um ano. A maior parte – pouco mais de 992 mil -, estuda em escolas públicas do ensino regular. Porém, na prática, o desafio de levar conhecimento a todos encontra barreiras na inclusão de pessoas com Down. Dentre as mais de 270 mil pessoas com a Síndrome, apenas 74 alcançaram êxito e concluíram uma graduação, conforme o Movimento Down.
O Plano Nacional de Educação (PNE), aprovado em 2014, lista 20 metas a serem alcançadas em 10 anos — 2024, ou seja, no ano que vem! Dentre elas, a meta de inclusão na rede regular de educação: “Universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades, ou superdotação, o acesso à educação básica e ao atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino, com a garantia de sistema educacional inclusivo, de salas de recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou conveniados”, diz meta 4 do Plano. Além do PNE, a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) também assegura que pessoas com síndromes tenham garantido o direito à educação.
André Naves ressalta que é fundamental que as escolas se esforcem para cumprir a meta de inclusão e estejam cada vez mais preparadas para acolher e valorizar as habilidades e potencialidades dos alunos com Down. Ele destaca a necessidade de as atividades curriculares serem adaptadas para atender as demandas desses estudantes. “É importantíssima a participação ativa dos pais no processo educacional de seus filhos. A educação é um direito fundamental para que crianças com Down possam desenvolver-se plenamente”, declarou.

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Como incluir pessoas com Síndrome de Down nas empresas?

Segundo o Movimento Down, o ambiente de trabalho ajuda as pessoas com Down a ganharem responsabilidades e desenvolverem relacionamentos com grupos diversos, o que tem impacto direto nas habilidades cognitivas, mecânicas e de adaptação a diferentes situações, inclusive na vida pessoal. Para o Movimento, uma pessoa com a Síndrome deve ter as mesmas oportunidades de outras, porém dentro de suas singularidades, tendo suas necessidades respeitadas por meio de níveis de apoio para sua efetiva inserção e autonomia.

 

Confira algumas dicas para garantir a inclusão no trabalho:

  • Garantir acessibilidade física;
  • Implantar uma tecnologia assistiva (produtos, recursos, equipamentos, práticas e metodologias que promovem a funcionalidade, visando aumentar a autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social);
  • Superar vieses inconscientes (padrões que mantemos ao longo da vida que influenciam no modo como nos percebemos, nos relacionamos e interagimos uns com os outros);
  • Combater o capacitismo (é preciso reconhecer e identificar atitudes capacitistas para evitar constrangimentos e combater o preconceito);
  • Preparar o RH da empresa para mapear cargos e funções; análise da acessibilidade; sensibilização; recrutamento e seleção; avaliação da saúde ocupacional; treinamento; e retenção de profissionais com Down.

“As empresas precisam envolver todas as suas equipes em ações de inclusão. Se necessário, devem contar, inclusive, com o apoio de uma consultoria especializada”, conclui o defensor André Naves.
Estima-se que no Brasil a Síndrome esteja presente em 1 de cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Down.

Texto fonte: Andreia Constâncio

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SAÚDE

Crianças também precisam de transplante de coração

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Segundo o Ministério da Saúde, 67 crianças e adolescentes com até 17 anos de idade aguardam por um coração no Brasil; Pequeno Príncipe tem cinco pacientes em espera
No último domingo, dia 20, o apresentador de televisão Fausto Silva entrou na fila de espera por um transplante cardíaco. Embora o procedimento seja mais comum em adultos, no Brasil 67 crianças e adolescentes com até 17 anos de idade aguardam por um coração para continuar vivendo. O número representa 17% do total de pacientes brasileiros esperando por esse órgão. Os dados, atualizados até o dia 16 de agosto, são do Sistema Nacional de Transplantes, do Ministério da Saúde.

 

O Pequeno Príncipe, maior hospital exclusivamente pediátrico do Brasil, tem hoje cinco crianças listadas na fila do transplante cardíaco e outras duas estão sendo avaliadas para entrar na lista. Segundo o cardiologista Bruno Hideo Saiki Silva, responsável clínico pelo Serviço de Transplante Cardíaco e Miocardiopatias da instituição, a criança mais nova atualmente no rol de espera tem 1 ano e 10 meses, enquanto o adolescente mais velho está com 16 anos.

 

No caso das crianças pequenas, é ainda mais difícil encontrar um coração de tamanho compatível. “Ofertas de coração com pacientes abaixo de 30 quilos são um grande desafio”, informa Bruno. É o caso do paciente do Pequeno Príncipe, que aguarda há mais tempo na fila – desde novembro de 2022. Quando foi listado, ele tinha 1 ano e 6 meses.

 

“Para haver compatibilidade entre doador e receptor, existe a necessidade de uma concordância entre peso e altura. Por exemplo, o peso do doador não pode ser menor que 20% ou maior que o dobro do peso do paciente em lista de espera”, detalha o cirurgião cardiovascular responsável por uma das equipes do Serviço de Cirurgia Cardíaca no Pequeno Príncipe, Fabio Binhara Navarro. Neste ano, a instituição já realizou quatro transplantes cardíacos.

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Indicação de transplante cardíaco em crianças

De acordo com o cirurgião cardiovascular Fabio Binhara Navarro, crianças e adolescentes podem nascer com malformações no coração ou desenvolver doenças que afetem o funcionamento da estrutura do órgão no decorrer dos anos. Em alguns casos, o tratamento com medicamentos ou cirúrgico (correções de anomalias) não normaliza a função, por isso o transplante cardíaco é indicado.

 

Pacientes que apresentem estágio final de insuficiência cardíaca, ou seja, quando o coração não bombeia sangue suficiente para atender às necessidades do corpo, precisam do transplante.

 

Como é feito o transplante cardíaco pediátrico?

Para o procedimento ser realizado, são necessários diferentes profissionais, como cirurgiões cardiovasculares, cardiologistas, intensivistas, anestesistas, enfermeiros, instrumentadores, perfusionistas, psicólogos e assistentes sociais. No Pequeno Príncipe, a equipe multidisciplinar analisa cada caso desde a consulta pré-operatória, assim como auxilia na seleção do órgão que a criança vai receber e no procedimento cirúrgico, além dos cuidados depois que o transplante cardíaco é finalizado.

 

A cirurgia, bastante complexa devido à pouca idade dos pacientes, exige duas equipes. “Enquanto parte dos profissionais vão para a retirada do coração do doador, outra parte prepara o receptor, de forma simultânea. Tudo com o intuito de diminuir o tempo de isquemia [tempo em que o fluxo sanguíneo do coração é interrompido] do coração transplantado, para que ele seja o menor possível, preferencialmente menor do que quatro horas”, ressalta o cirurgião cardiovascular.

 

Essa divisão da equipe, segundo o médico, é fundamental para um procedimento seguro, principalmente quando a captação do órgão é realizada em outros estados, exigindo transporte aéreo. Durante o procedimento, é utilizada uma máquina que faz a função do coração e do pulmão (máquina de circulação extracorpórea) e mantém a circulação sanguínea dos demais órgãos. Nesse momento, o coração doente é retirado, e o órgão saudável é implantado.

 

Pequeno Príncipe é referência no atendimento de bebês

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O Hospital é referência no atendimento de crianças menores de 2 anos. É o caso de Miguel Gabriel da Silva Valoroski, que realizou um transplante cardíaco pouco antes de completar 1 ano. Ele foi diagnosticado com fibroma, um tumor que cresceu dentro do músculo do coração, e só esse tipo de procedimento poderia normalizar o funcionamento do órgão.

 

O transplante do menino foi um sucesso. De acordo com a mãe, Beatriz Valoroski das Almas, um dia após a cirurgia, ele foi desentubado e recebeu alta antes do esperado. “Ele ficou mais tempo na Unidade de Terapia Intensiva [UTI] antes da cirurgia do que depois do procedimento, que é complexo. Ele se recuperou muito rápido, foi um milagre”, comemora.

 

Conforme Navarro, após o transplante, o paciente é monitorado continuamente e necessita de terapia para imunossupressão, com medicamento que atua no seu sistema imunológico, impedindo o processo inflamatório que pode levar à rejeição do órgão. Depois da alta hospitalar, que varia entre 15 e 30 dias, a criança ou adolescente é acompanhado pelo Serviço de Cirurgia Cardiovascular e Cardiologia do Pequeno Príncipe até completar 18 anos.

 

Sobre o Hospital Pequeno Príncipe

Com sede em Curitiba (PR), o Pequeno Príncipe, maior hospital exclusivamente pediátrico do Brasil, é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que oferece assistência hospitalar há mais de 100 anos para crianças e adolescentes de todo o país. Disponibiliza desde consultas até tratamentos complexos, como transplantes de rim, fígado, coração, ossos e medula óssea. Atende em 35 especialidades, com equipes multiprofissionais, e realiza 60% dos atendimentos via Sistema Único de Saúde (SUS). Conta com 361 leitos, 68 de UTI, e em 2022, ainda com as restrições impostas pela pandemia de coronavírus, realizou cerca de 250 mil atendimentos e 18 mil cirurgias que beneficiaram pacientes do Brasil inteiro.

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