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Dia da Síndrome de Down é marcado por conscientização e lançamento de nova pesquisa

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Esta terça-feira (21) é o Dia Mundial da Síndrome de Down e, para marcar o dia, a Secretaria do Desenvolvimento Social e Família (Sedef) propôs aos seus colaboradores lembrar a data de forma diferente. Foi lançado um desafio nas redes sociais e por meio de comunicação interna, para que os colaboradores aderissem a campanha “Lots Of Socks”, que significa “Muitas Meias”. Eles foram trabalhar com meias de pares desiguais para mostrar que as diferenças tornam os seres humanos únicos e que é possível abordar este importante tema de forma leve.

“Ficamos muito felizes com a participação dos nossos colaboradores. A Política Pública da Pessoa com Deficiência está dentro da nossa pasta e a integração de todos para que, cada vez mais, possamos acabar com as ideias de capacitismo”, destacou o secretário da pasta, Rogério Carboni. A Sedef é a pasta responsável pelas ações do Governo Estado voltadas às pessoas com deficiência.  

Foi realizado um encontro informal com colaboradores, coordenadores e o secretário Carboni para dialogar sobre o tema. A vice-presidente da Federação Paranaense das Associações de Síndrome de Down (Fepasd), Marlene Dias Carvalho, participou, junto com a filha Mayara, e disse que a iniciativa da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família dá o exemplo tanto da inclusão como da conscientização.

“É muito importante essa informação para a sociedade. As pessoas com deficiência intelectual têm muita capacidade e esse evento mostrou que as diferenças estão ali, mas de maneira imperceptível. A gente percebe que o Governo do Estado está preocupado em inserir a pessoa com deficiência intelectual na sociedade”, ressaltou.

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Helen Cristine Mercer Caron, da Coordenação da Assistência Social da Sedef, afirma que a união dos colaboradores demonstra a força da conscientização. “Nós aqui dentro precisamos nos unir para levar essa mensagem de conscientização, inclusão social das pessoas. Essa participação do pessoal mostrou que isso é possível, que podemos cada vez mais, difundir essa mensagem”, elogiou.

PESQUISA – Também nesta terça-feira, a Fepasd lança uma pesquisa, pela internet, para mapear a realidade da Síndrome de Down no Paraná, com apoio do Governo do Estado. A intenção é dar base para implantação de novas políticas públicas e aprimorar as já existentes. Também busca dimensionar, com alguma precisão, o tamanho e a realidade dos públicos que demandam condições específicas para acessar serviços públicos que lhes garantam os direitos adquiridos.

De acordo com a presidente da Fepasd, Noêmia da Silva Cavalheiro, a ausência de dados sobre saúde, educação e condições socioeconômicas das pessoas com Síndrome de Down dificulta a proposição de políticas públicas direcionadas a esta parcela da população. “Por isso, precisamos conhecer melhor a realidade das famílias em todo o Estado e, então, direcionar as ações políticas”, explica.

A pesquisa será realizada de 21 de março a 21 de abril, exclusivamente pela internet. O formulário, do Google Forms, é dividido em quatro seções, e para responder, as pessoas precisarão de não mais do que 10 minutos e pode ser respondida por este link. O modelo de ação, inclusive, atende ao tema da campanha sobre a Síndrome de Down para esse ano: “Faça com a gente, não pela gente”.

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Nenhuma informação pessoal será divulgada, observada a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). Apenas os dados da realidade das famílias e das pessoas com Síndrome serão usados para compor um quadro objetivo da realidade da Síndrome de Down no Paraná.

A Síndrome de Down tem caráter compulsório na Declaração de Nascido Vivo, documento padrão para registro no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). De acordo com dados do sistema, foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down de 2020 a 2021. A prevalência geral da Síndrome no Brasil, neste período, foi 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil).

DIA – O dia 21 de março é escolhido internacionalmente para representar o movimento Down em referência à variação genética que caracteriza a síndrome: a trissomia que ocorre no cromossomo 21. No Paraná, por exemplo, a Lei 20.599, de 31 de maio de 2021, instituiu o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down e a Semana de Ações no Campo da Síndrome de Down.

Fonte: Governo do Paraná

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Famílias recebem doações do Natal Solidário Portos do Paraná

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O Ecoteatro Very Good, localizado em Paranaguá, no Litoral, ficou lotado, neste domingo (22), de famílias animadas com a entrega de brinquedos do Natal Solidário Portos do Paraná. Foram 1,2 mil brinquedos novos doados pela comunidade portuária e entregues para os filhos de recicladores e demais crianças em vulnerabilidade social durante a 24º Edição de Natal do grupo Very Good.

“A gente está vendo na carinha das crianças, das famílias, que está todo mundo se divertindo, tendo um momento de alegria. O espírito de Natal está presente em todo mundo, nos colaboradores, nos doadores, no pessoal que tá aqui aproveitando, tudo isto é muito especial”, disse a coordenadora de Assistência Médica e Social da Portos do Paraná, Monica Denardi.

Também foram distribuídas 300 cestas básicas, arrecadadas com os ingressos da Corrida do Porto e adquiridas em parceria com os supermercados Bavaresco. Outros 150 presentes foram destinados a uma ação em Antonina, e 50 para a instituição 5C.

A dona de casa Alessandra dos Santos Lara foi a primeira a entrar no evento e garantiu os brinquedos para os três filhos. “A gente soube com mais de um mês de antecedência. E, pra fazer a alegria das crianças, a gente veio cedo”.

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A vendedora Cláudia Kaminski trouxe a filha Heloísa para comemorar o tratamento da saúde dela. “Ano passado a Heloísa passou por um transplante de medula óssea e ocorreu tudo bem. Agora, em agosto, fez um ano de transplante e ela está se recuperando. A festa de hoje é especial, muito importante pra gente”, comentou Cláudia.

Também foram entregues 1,5 mil cachorros-quentes para a comunidade, além de pipoca, picolé e algodão-doce. O público acompanhou os shows musicais e as crianças se divertiram na cama elástica e demais brinquedos instalados no espaço. Um bazar de roupas estava disponível para os participantes.

Dezenas de voluntários deram suporte para a festa acontecer como foi o caso do agente portuário Adrian Lamek, que auxiliou na entrega dos lanches. “É bem interessante ver que esta ação reflete muito o que a nossa empresa preza durante o ano. É um momento significativo, principalmente por ser Natal. É gratificante”, disse Lamek.

Outro voluntário foi a técnica portuária Karen Rodrigues, que há um ano participa de ações sociais com o grupo Very Good. ‘Tenho um sentimento genuíno de querer ajudar, porque são famílias de recicladores e a gente sabe das dificuldades que eles passam o ano inteiro”.

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A campanha teve início em novembro deste ano e mobilizou trabalhadores portuários e empresas parceiras de Paranaguá. O objetivo foi transformar o Natal dos filhos de recicladores e de outras famílias atendidas pelo Very Good, que mantêm uma longa parceria com a Portos do Paraná.

As ações promovidas pelo grupo são coordenadas pelo assistente administrativo Ricardo Godoy dos Santos. Quando não está trabalhando, ele se transforma em “Reciclildo”, um robô feito de resíduos recicláveis, personagem central de peças teatrais que transmitem mensagens educacionais sobre a importância de cuidar do meio ambiente.

‘Não tem como não se emocionar com a ação deste domingo, vendo muitas pessoas felizes, sorrindo, na esperança de levar uma cesta básica ou um brinquedo para as suas crianças, pois muitas vezes os pais não têm condição de comprar. A ajuda da Portos do Paraná, cumprindo o seu papel de responsabilidade social com todo o amor e carinho, resultou neste trabalho lindo”, afirmou Godoy.

Fonte: Governo PR

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