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Centro de precisão do Estado recebe instituições que atendem pessoas com doenças raras

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O Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar) apresentou nesta sexta-feira (24) à comitiva de representantes de instituições que atuam no auxílio, apoio e diagnóstico de pessoas com doenças raras o trabalho que será realizado no Centro de Saúde Pública de Precisão, que foi inaugurado em dezembro de 2022. As instituições representadas na comitiva fazem parte da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, formada por mais de 30 organizações ligadas à causa.

O Centro de Saúde Pública de Precisão é uma parceria entre o Tecpar, a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP). Está instalado no Parque Tecnológico da Saúde, no campus do Tecpar, em Curitiba. As três instituições irão trabalhar em conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.

No encontro, realizado no Tecpar, o diretor-presidente, Jorge Callado, lembrou que fevereiro é o mês de conscientização das Doenças e Síndromes Raras, e reforçou o compromisso do Instituto em contribuir com as pesquisas relacionadas à temática.

“O Tecpar está empenhado em fortalecer a pesquisa e apoiar o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às doenças raras. Com o Centro de Saúde Pública de Precisão, buscaremos fornecer novas soluções ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possam atender aos pacientes e famílias que lutam contra doenças raras”, disse.

O responsável pela Coordenadoria da Pessoa com Deficiência da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família, Felipe Braga Côrtes, destacou a importância do trabalho conjunto entre Tecpar, Fiocruz, IBMP e Secretaria da Saúde, no sentido de diagnosticar doenças raras.

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“Existe uma necessidade enorme relacionada aos testes, para que a família possa saber, geneticamente, qual tipo de doença a pessoa tem, ou não. É importante que esteja desenvolvido aqui, porque todo o Brasil precisa. O Paraná avança muito neste sentido, esta é uma ação importante que está no plano de governo, e é bom saber que o Tecpar, que já tem história maravilhosa com vacinas, faz parte desta iniciativa”, afirmou.

Mouseline Torquato Domingos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, destacou que a iniciativa vai possibilitar uma eficiência maior na parte de diagnóstico confirmatório. A Fepe é a única instituição que realiza o teste do pezinho no Estado, utilizado para o diagnóstico precoce de várias doenças.

“A partir do momento em que instituições sérias, consolidadas, como o Tecpar e a Fiocruz, resolvem atender esta demanda que casa com a necessidade da triagem neonatal, eu só vejo boas perspectivas. Quando eu vejo o Estado muito focado na questão do tratamento e buscando assegurar o tratamento do paciente que tem doença rara, eu considero uma coisa maravilhosa”, destacou.

REFERÊNCIA – O objetivo do Centro de Saúde Pública de Precisão será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.

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CENÁRIO – Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

COMITIVA – Participaram da reunião os representantes das seguintes instituições: Luz Maria Romero e Sabrina Muggiati, do Instituto Buko Karsemodel; Fernanda Corrêa, do Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME); Carlla Cecchini, da Educare Brasil; Mouseline Torquato Domingos e Claudiane Pikes dos Santos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional; e Sheyla Yamaguchi Braz Padilha, da Associação Paranaense de doenças e Síndromes Raras .

Também participaram o pesquisador da Fiocruz Paraná, Fábio Passetti; o diretor Industrial da Saúde do Tecpar, Iram de Rezende; a procuradora jurídica do Tecpar, Adrianne Correia, e a gerente de Desenvolvimento e Produção de Medicamentos Biológicos do Tecpar, Jaiesa Nadolny.

DATA  O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado na próxima terça-feira (28) e busca para sensibilizar a população, os órgãos públicos e profissionais da saúde sobre o tema.

Fonte: Governo do Paraná

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Decreto isenta de ICMS biogás, biometano e combustível sustentável de avião no Paraná

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O governador Carlos Massa Ratinho Junior assinou nesta segunda-feira (05) o Decreto nº 9.817 que concede isenção sobre o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) em operações para aquisições de bens destinados à fabricação de combustível sustentável de aviação (SAF, na sigla em inglês), biometano, biogás, metanol e CO2. 

Além disso, o decreto também concede a isenção do ICMS na aquisição de máquinas, equipamentos, aparelhos e componentes para geração de energia a partir do biogás, como bombas de ar ou de vácuo, compressores de ar ou de outros gases e ventiladores; coifas aspirantes, contadores de gases. As duas medidas buscam tornar o Paraná mais competitivo na atração de negócios em energia renovável, alavancando o desenvolvimento estadual.

O decreto internaliza os convênios 161/2024 e 151/2021, aprovados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) durante o Encontro Nacional dos Secretários da Fazenda em dezembro. Com a regulamentação, as isenções já estão em vigor. 

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De acordo com o secretário estadual da Fazenda, Norberto Ortigara, a ideia é justamente estimular investimentos em combustíveis sustentáveis no Paraná, colocando o Estado em posição de destaque no cenário nacional. “Queremos consolidar o Paraná como uma referência e um polo na produção de novas energia e incentivos fiscais, como a isenção do ICMS, são formas de pavimentar esse caminho, estimulando investimentos no setor”, explica.

Um dos objetivos da iniciativa, aponta Ortigara, está em tornar o biometano economicamente viável. “O Paraná já é o maior produtor de proteína animal do Brasil, então queremos aproveitar o potencial que já existe aqui para fomentar a cadeira de biogás e biometano. Temos potencial para sermos uma Arábia Saudita do combustível renovável”, diz. “É usar dejetos de animais para gerar energia e, com as novas isenções, facilitamos o caminho para tornar o Estado ainda mais sustentável”.

SUSTENTABILIDADE – Os esforços do Paraná em se tornar referência na produção de combustíveis sustentáveis a partir do reaproveitamento do potencial agrícola não se limita apenas à isenção do ICMS. Embora a medida assinada pelo governador estimule ainda mais o setor, o Estado já aposta na geração de energia renovável também por meio de outros programas, como o Paraná Energia Rural Renovável (RenovaPR).

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Executado pelo IDR-Paraná, ele incentiva os produtores rurais a produzir sua própria energia ou combustível. O Estado também subsidia os juros dos empréstimos usados pelos produtores para a implantação de projetos de energia renovável, por meio do Banco do Agricultor Paranaense.

Segundo levantamento do Centro Internacional de Energias Renováveis (Cibiogás), o Paraná lidera com folga o número de plantas de biogás na região Sul, com 426 unidades instaladas, 348 delas da agropecuária. Em Santa Catarina são 126 plantas e no Rio Grande do Sul 84. O Paraná foi responsável com 53% do volume de geração de biogás na região no ano passado, com 461 milhões de metros cúbicos normais. .

Fonte: Governo PR

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