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Caminhada e orientações marcam evento de conscientização sobre doenças raras

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A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com instituições e associações envolvidas com a causa das doenças raras, realizou neste sábado (4), em Curitiba, uma ação de encerramento do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização da população sobre o tema.

O evento, que ocorreu na Rua XV de Novembro, no Centro da Capital, contou com a presença de 20 entidades que representam as pessoas com doenças enquadradas nesta categoria.

Cerca de 380 pessoas passaram na tenda montada pela Sesa no evento, que contou com profissionais de saúde que divulgaram informações sobre as doenças raras e a importância dos diagnósticos. Estudantes da Escola Técnica de Enfermagem (Unitec) fizeram aferição de pressão arterial, além da exposição de material educativo para a população.

Uma nova e inovadora ferramenta lançada nesta semana pelo Governo do Estado também foi divulgada: o Sidora – Sistema web para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. O Paraná é pioneiro nesta ação.

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Houve ainda uma caminhada entre a Praça Santos Andrade e a chamada Boca Maldita, também no Centro da cidade.

“Essa data é emblemática. Todos os anos realizamos várias ações para lembrar da importância do tema, porém, sempre deve haver esta conscientização da população para a causa, e a informação é o principal caminho para isso”, disse o secretário estadual da Estado da Saúde, César Neves.

Entidades que participaram da caminhada:

1 – Opdm – Organização Paranaense de Distrofia Muscular

2 – Instituto Buko Kaesemodel

3 – Cdls Brasil – Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange

4 – APRSW – Associação Paranaense de Síndrome de Williams

5 – Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME – Atrofia Muscular Espinhal)

6 – APASSB Associação de Pais e Amigos da Síndrome de Sotos no Brasil

7 – Projeto LIA, Lazer,  Inclusão e Acessibilidade

8 – ABSW – Associação Brasileira Síndrome de Wolfram

9 – ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

10 – Abrami – Associação Brasileira de Miastenia

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11 – ANPB – Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

12- Associação Brasileira Smith Magenis

13 – APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

14 – Associação Brasileira de Porfirias – ABRAPO

15 – Annabra- Associação Nanismo Brasil

16- Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia

17 – APH – Associação Paranaense dos Hemofílicos

18 – FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional

19 – ABC – Associação Brasileira de Cistinose

20 – GAMT – Grupo de Apoio a Mulheres com Síndrome de Turner

Fonte: Governo do Paraná

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PARANÁ

Decreto isenta de ICMS biogás, biometano e combustível sustentável de avião no Paraná

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O governador Carlos Massa Ratinho Junior assinou nesta segunda-feira (05) o Decreto nº 9.817 que concede isenção sobre o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) em operações para aquisições de bens destinados à fabricação de combustível sustentável de aviação (SAF, na sigla em inglês), biometano, biogás, metanol e CO2. 

Além disso, o decreto também concede a isenção do ICMS na aquisição de máquinas, equipamentos, aparelhos e componentes para geração de energia a partir do biogás, como bombas de ar ou de vácuo, compressores de ar ou de outros gases e ventiladores; coifas aspirantes, contadores de gases. As duas medidas buscam tornar o Paraná mais competitivo na atração de negócios em energia renovável, alavancando o desenvolvimento estadual.

O decreto internaliza os convênios 161/2024 e 151/2021, aprovados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) durante o Encontro Nacional dos Secretários da Fazenda em dezembro. Com a regulamentação, as isenções já estão em vigor. 

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De acordo com o secretário estadual da Fazenda, Norberto Ortigara, a ideia é justamente estimular investimentos em combustíveis sustentáveis no Paraná, colocando o Estado em posição de destaque no cenário nacional. “Queremos consolidar o Paraná como uma referência e um polo na produção de novas energia e incentivos fiscais, como a isenção do ICMS, são formas de pavimentar esse caminho, estimulando investimentos no setor”, explica.

Um dos objetivos da iniciativa, aponta Ortigara, está em tornar o biometano economicamente viável. “O Paraná já é o maior produtor de proteína animal do Brasil, então queremos aproveitar o potencial que já existe aqui para fomentar a cadeira de biogás e biometano. Temos potencial para sermos uma Arábia Saudita do combustível renovável”, diz. “É usar dejetos de animais para gerar energia e, com as novas isenções, facilitamos o caminho para tornar o Estado ainda mais sustentável”.

SUSTENTABILIDADE – Os esforços do Paraná em se tornar referência na produção de combustíveis sustentáveis a partir do reaproveitamento do potencial agrícola não se limita apenas à isenção do ICMS. Embora a medida assinada pelo governador estimule ainda mais o setor, o Estado já aposta na geração de energia renovável também por meio de outros programas, como o Paraná Energia Rural Renovável (RenovaPR).

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Executado pelo IDR-Paraná, ele incentiva os produtores rurais a produzir sua própria energia ou combustível. O Estado também subsidia os juros dos empréstimos usados pelos produtores para a implantação de projetos de energia renovável, por meio do Banco do Agricultor Paranaense.

Segundo levantamento do Centro Internacional de Energias Renováveis (Cibiogás), o Paraná lidera com folga o número de plantas de biogás na região Sul, com 426 unidades instaladas, 348 delas da agropecuária. Em Santa Catarina são 126 plantas e no Rio Grande do Sul 84. O Paraná foi responsável com 53% do volume de geração de biogás na região no ano passado, com 461 milhões de metros cúbicos normais. .

Fonte: Governo PR

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