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Caminhada e orientações marcam evento de conscientização sobre doenças raras

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A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com instituições e associações envolvidas com a causa das doenças raras, realizou neste sábado (4), em Curitiba, uma ação de encerramento do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização da população sobre o tema.

O evento, que ocorreu na Rua XV de Novembro, no Centro da Capital, contou com a presença de 20 entidades que representam as pessoas com doenças enquadradas nesta categoria.

Cerca de 380 pessoas passaram na tenda montada pela Sesa no evento, que contou com profissionais de saúde que divulgaram informações sobre as doenças raras e a importância dos diagnósticos. Estudantes da Escola Técnica de Enfermagem (Unitec) fizeram aferição de pressão arterial, além da exposição de material educativo para a população.

Uma nova e inovadora ferramenta lançada nesta semana pelo Governo do Estado também foi divulgada: o Sidora – Sistema web para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. O Paraná é pioneiro nesta ação.

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Houve ainda uma caminhada entre a Praça Santos Andrade e a chamada Boca Maldita, também no Centro da cidade.

“Essa data é emblemática. Todos os anos realizamos várias ações para lembrar da importância do tema, porém, sempre deve haver esta conscientização da população para a causa, e a informação é o principal caminho para isso”, disse o secretário estadual da Estado da Saúde, César Neves.

Entidades que participaram da caminhada:

1 – Opdm – Organização Paranaense de Distrofia Muscular

2 – Instituto Buko Kaesemodel

3 – Cdls Brasil – Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange

4 – APRSW – Associação Paranaense de Síndrome de Williams

5 – Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME – Atrofia Muscular Espinhal)

6 – APASSB Associação de Pais e Amigos da Síndrome de Sotos no Brasil

7 – Projeto LIA, Lazer,  Inclusão e Acessibilidade

8 – ABSW – Associação Brasileira Síndrome de Wolfram

9 – ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

10 – Abrami – Associação Brasileira de Miastenia

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11 – ANPB – Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

12- Associação Brasileira Smith Magenis

13 – APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

14 – Associação Brasileira de Porfirias – ABRAPO

15 – Annabra- Associação Nanismo Brasil

16- Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia

17 – APH – Associação Paranaense dos Hemofílicos

18 – FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional

19 – ABC – Associação Brasileira de Cistinose

20 – GAMT – Grupo de Apoio a Mulheres com Síndrome de Turner

Fonte: Governo do Paraná

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Ajuda ao bisavô: aluna de escola estadual é premiada na maior feira de ciências do Brasil

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O ano era 2020 e a estudante Fernanda Jank, à época com 10 anos, começou um projeto escolar para ajudar o bisavô, produtor de bananas em Laranjeiras do Sul, no Centro-Oeste do Estado. Cinco anos depois, completados dia 28 de março de 2025, a inovação criada pela estudante foi premiada na maior feira de ciências do Brasil, em São Paulo – a Febrace 2025

No laboratório do Colégio Estadual Jardim Porto Alegre, em Toledo, no Oeste, Fernanda identificou extratos vegetais capazes de controlar pragas que causam danos aos bananais. Além de mais eficientes e acessíveis, os produtos biológicos se mostraram menos agressivos ao meio ambiente e à saúde humana em relação a agroquímicos tradicionais.

Destacada em feiras locais e regionais, a pesquisa da estudante chegou à 23ª edição da Feira Brasileira de Ciência e Engenharia (Febrace), considerada o principal evento da área no Brasil. O projeto conquistou o segundo lugar na categoria Ciências Biológicas e ainda faturou o Prêmio Inovação ASV, promovido por uma empresa privada. 

“Fiquei realmente muito feliz, porque eram 53 trabalhos concorrendo só na minha categoria. Normalmente são 15 ou 20, então eu não esperava ganhar. É muito gratificante saber que todos esses resultados que tivemos realmente estão dando frutos”, celebrou a jovem, hoje com 15 anos.

Além de certificados, troféus e kits de produtos, Fernanda recebeu uma credencial para participar da Mostra Internacional de Ciência e Tecnologia (Mostratec), a ser realizada em outubro, no Rio Grande do Sul. A feira, que reúne projetos de diferentes países, é um dos principais eventos científicos do mundo.

INSPIRAÇÃO FAMILIAR – Em 2020, Fernanda ingressou na rede estadual de educação por meio do Colégio Estadual Jardim Porto Alegre, em Toledo, onde estuda até hoje. No mesmo ano, a jovem entrou para o Clube de Ciências da escola, que deu base à ideia para uma pesquisa científica sobre um problema familiar: como ajudar o bisavô, Atilho Gonçalves, a cuidar da plantação de bananas de forma mais eficaz, barata e sustentável?

“Meu bisavô é um pequeno produtor de bananas e acaba não tendo condições de pagar por agroquímicos que controlam as doenças que atacam a cultura. Eu decidi desenvolver alguma alternativa que fosse acessível para ele, sem prejudicar a saúde e o meio ambiente”, relatou Fernanda. Aos 92 anos, o agricultor mantém uma produção de bananas em Laranjeiras do Sul, de onde tira o sustento diário.

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O que parecia um grande desafio para uma estudante do Ensino Fundamental se tornou um projeto de pesquisa robusto, que já dura meia década. Orientada pelos agentes educacionais Dionéia Schauren e Leandro Miglioretto, que coordenam o Clube de Ciências da escola, a jovem identificou produtos vegetais capazes de impedir a podridão da banana, comumente causada pelo fungo Colletotrichum musae. Foram usados extratos de espécies vegetais como guaco, flamboyant e alfavaca.

Na última fase do projeto, que rendeu a premiação na Febrace, Fernanda testou a aplicação dos extratos diretamente na fruta, e os resultados foram animadores. “Os extratos vegetais acabaram sendo ainda mais eficazes que os próprios agroquímicos para controlar a podridão da banana. E também não prejudicam a água, o solo e a saúde humana”, comentou a estudante. Os próximos passos incluem aprimorar os extratos vegetais e testá-los em plantações reais, como a do bisavô de Fernanda.

Para a estudante, além do auxílio à família e do reconhecimento nacional em feiras científicas, o projeto significa um direcionamento para a futura carreira profissional. Ciências biológicas, pesquisa e tecnologia devem acompanhar a trajetória da jovem até o mercado de trabalho. “Futuramente, pretendo estudar Biologia ou Medicina Veterinária. São duas áreas que eu amo e em que realmente acho que me encaixo muito bem”, revelou.

CIÊNCIA E TECNOLOGIA – Além da inovação proposta por Fernanda, um projeto desenvolvido pelas estudantes Beatriz dos Santos e Fernanda Lucas representou o Colégio Estadual Jardim Porto Alegre na feira. Também sob orientação de Schauren e Miglioretto, as jovens pesquisaram o uso de extratos vegetais como aceleradores de germinação e enraizamento para orquídeas no cultivo in vitro.

Conforme a diretora, Iara Elisa Schneider, a participação dupla na maior feira de ciências do país reflete o incentivo à iniciação científica no colégio. “Isso é fruto da abertura dada pela direção para a formação científica do aluno, do incentivo aos professores para aliarem teoria com prática, da disponibilização de recursos para os nossos laboratórios e do entendimento de que o conhecimento ultrapassa os muros da escola”, observou.

“O diferencial da escola pública é que somos pessoas muito determinadas. E o colégio sempre nos ajudou e nos apoiou bastante para a participação nas feiras”, completou Fernanda. O colégio atende cerca de 570 estudantes em período integral. Na instituição, são ofertadas turmas dos anos finais do Ensino Fundamental, Ensino Médio e Ensino Médio Técnico.

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CLUBES DE CIÊNCIA – Ao todo, a rede estadual de educação do Paraná somou sete projetos classificados à final da Febrace. Considerando também institutos federais, colégios da Polícia Militar e redes privadas, o Estado teve 19 iniciativas entre os 300 finalistas.

Os projetos classificados à final foram selecionados pelo Comitê de Pré-Avaliação e de Seleção da Febrace ou receberam credenciais por meio de outros eventos científicos. Ao todo, a feira recebeu mais de 2,7 mil inscrições de todo o país, enviadas por alunos do 8º e do 9º anos do Ensino Fundamental e do Ensino Médio de escolas públicas e privadas.

As iniciativas finalistas foram expostas ao público na última semana, no câmpus da Universidade de São Paulo (USP). O Paraná teve concorrentes nas categorias de Ciências Biológicas, Ciências Exatas, Ciências Humanas e Engenharias. As iniciativas abordaram temas variados como farmacologia, microbiologia, botânica, física, geografia e engenharia aeroespacial.

Conforme o secretário estadual da Educação, Roni Miranda, o incentivo ao ensino de robótica, programação e iniciação científica nas escolas da rede estadual de ensino explica o protagonismo dos estudantes paranaenses em eventos como a Febrace. 

“Ver estudantes engajados em pesquisa e iniciação científica desde cedo, com iniciativas inovadoras em áreas do conhecimento tão diversas, é motivo de orgulho para todos que trabalhamos com a educação do Paraná. Isso mostra que os investimentos em inovação e tecnologia na rede estadual têm surtido efeito para a formação de jovens protagonistas, conscientes e criativos”, destacou.

Desde o ano passado, o Governo do Estado mantém a Rede de Clubes de Ciências, que reúne cerca de 6 mil estudantes de escolas estaduais em, ao menos, 200 unidades. Nestes espaços, os alunos têm contato direto com o conhecimento científico e tecnológico e consolidam conceitos abordados em sala de aula. Além disso, cerca de 15 mil estudantes com altas habilidades ou superdotação são atendidos em mais de 300 salas de recursos multifuncionais nas escolas estaduais.

Fonte: Governo PR

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