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Dia Mundial das Doenças Raras: Saúde reforça a importância do cadastro no Sidora

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No Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria da Saúde reforça a importância do cadastro no Sidora, sistema online pioneiro no País criado há um ano pelo Governo do Paraná. Ele permite ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas ao público diagnosticado, compilando um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional. A data foi definida como 28 de fevereiro, mas nos anos bissextos acontece no dia 29.

Além de facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, as pessoas cadastradas no Sidora têm uma carteirinha com QR Code para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações destes pacientes. A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, até agora, 208 pessoas diagnosticadas foram cadastradas.

Para compor o sistema, a pasta utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, a Sesa formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.

“O Sidora, além de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, disponibiliza carteirinha aos usuários cadastrados para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde no acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes. É uma grande conquista do nosso Estado”, afirma Maria Goretti David Lopes, diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa.

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Algumas das doenças raras mais cadastradas no sistema são: Síndrome de Ehler-danlos, Síndrome do X-Frágil, Epidermólise Bolhosa, Doença de Crohn, Síndrome de Rett, Esclerose Múltipla e Osteogênise Imperfeita.

INCIDÊNCIA – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.

De acordo com o Ministério da Saúde – que segue o padrão da Organização Mundial de Saúde – as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Segundo a OMS, 8% da população mundial sofre com alguma delas.

Dentre as mais conhecidas estão Esclerose Múltipla, Hemofilia, Neuromielite Óptica, Autismo, Doença de Cushing, Tireoidite Autoimune, Demência Vascular, Encefalite, Fibrose Cística, Síndrome de Guillain-Barré e Síndrome de Pierre Robin, entre outras.

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Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

FEVEREIRO LILÁS – A Sesa está implementando ações de organização da rede de serviços a partir dos dados notificados no Sidora, com o objetivo de qualificar o atendimento de forma descentralizada.

No início de fevereiro, representantes da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa participaram de ações de conscientização sobre doenças raras, no centro de Curitiba, se onde reuniram diversas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.

Ainda durante o mês, foram realizados ciclos de palestras no Hospital Zona Norte em Londrina, em parceria com a Aliança Paranaense, e o 8º Encontro do Pequeno Príncipe de Doenças Raras. A equipe da Sesa também esteve presente no II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios.

Fonte: Governo PR

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Calendário turístico de abril tem eventos regionais de Páscoa, Festa do Pacu e ExpoLondrina

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As celebrações da Páscoa, exposições e festas típicas são destaques entre os eventos que atraem turistas e movimentam as diversas regiões do Paraná no mês de abril. Eles compõem a programação do calendário de eventos da Secretaria do Turismo (Setu-PR) e do Viaje Paraná – órgão de promoção comercial do setor. 

A gastronomia, como sempre, ajuda a enriquecer e dar sabor ao calendário. Um exemplo é o Circuito Gastronômico de Matinhos, no Litoral, que começou no dia 1º do mês e segue até junho. São ofertados pratos típicos, que valorizam a cultura caiçara, em 17 estabelecimentos do município, atraindo visitantes e consumidores para a cidade, em período fora da temporada.

Em Icaraíma, na região Noroeste, acontece a Festa do Pacu, nos dias 12 e 13. Rancho Alegre do Oeste (Oeste) realiza, também nos dias 12 e 13, a Festa da Tilápia no Tacho e Arraiá Municipal, enquanto em Rio Bom (Vale do Ivaí) tem a tradicional Festa do Espeto de Bambu (25 a 27).

Cascavel promove junto, com com a homenagem do Dia do Trabalhador, a 28ª Festa do Costelão, entre 26 de abril e 1º de maio.

TURISMO RELIGIOSO – Unindo atividades físicas com a religiosidade paranaense, acontece no dia 6 a segunda edição do Pedalando com Fé, no município de Cruzeiro do Oeste (Noroeste). 

Entre 8 e 10 deste mês, Foz do Iguaçu recebe o 7º Fórum Paranaense de Turismo Religioso, que vai reunir empresários e profissionais ligados ao segmento, em um momento capacitação e networking sobre o turismo ligado à fé, em suas mais variadas matrizes.

A Paixão de Cristo ganha apresentações e encenações ao redor do Paraná na semana de 13 a 20. Elas acontecem nos municípios de Arapongas, no dia 13; em Altônia e Itaipulândia, ambas no dia 18; e em Medianeira, no dia 20. Já Antonina, no Litoral, promove no dia 11 a sua Páscoa municipal.

FEIRAS E EXPOSIÇÕES – Começa no dia 4 e segue até 13 a ExpoLondrina, uma das maiores feiras do setor agro do Paraná, que reúne, além de eventos técnicos, shows de Ana Castela, Luan Santana, Matheus e Kauan, Simone Mendes, entre outros.

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Também acontecem a ExpoPalmeira (4 a 7), a ExpoRio, em Rio Bonito do Iguaçu (25 a 27) e a ExpoReal, em Realeza (30 a 4 de maio). Em Toledo, de 9 a 13, será realizada a segunda edição da Toledo Bulls, evento de grandes competições de montaria e shows de renomados artistas do cenário nacional.

Haverá festas de rodeios em Nova Esperança (10 a 12) e Manoel Ribas (25 a 27). Irati promove a sua Motofest, de 11 a 13. Na mesma data, São José das Palmeiras realiza sua festa municipal. Maripá conta com o Arrancadão de Tratores (de 25 a 27), enquanto Guaíra recebe a 46ª Festa das Nações, de 30 de abril a 4 de maio.

Por fim, Missal realiza a 22º Deu Tsches Fest, também de 25 a 27. O evento é um resgate e preservação das tradições germânicas na culinária, na religiosidade e na música e dança.

TRADE – O Viaje Paraná apresenta ao trade do turismo os potenciais do setor no Capacita CVC, em Foz do Iguaçu, de 2 a 6. Também na Terra das Cataratas, de 26 a 29, acontece a Convenção da operadora BWT, reunindo cerca de 300 agentes de viagens, que serão impactados com o turismo paranaense.

ANIVERSÁRIOS E EMANCIPAÇÕES – Abril é marcado também por comemorações que celebram o aniversário ou a emancipação política de municípios paranaenses. É o caso do 61º aniversário de Tapejara, nos dias 12 e 13, e dos 48 anos de emancipação de Francisco Alves, celebrado de 19 a 21.

Em comemoração ao Dia do Trabalhador, em 1º de maio, alguns municípios já antecipam festas alusivas à data. Em Jussara e Rondon, ambos no Noroeste, a comemoração inicia no dia 30.

FORA DO ESTADO – Neste mês, além dos encontros as confraternizações, convenções e festivais ao redor do Paraná, o Estado participa também de eventos ao redor do Brasil. Em São Paulo (SP), entre os dias 14 e 16, acontece a WTM Latin America, enquanto no Rio de Janeiro (RJ), o turismo paranaense estará presente mais uma vez na Boat Show, importante evento ligado ao segmento náutico, que segue até 4 de maio.

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Confira o calendário de eventos turísticos de abril:

1º de abril a 1º de junho – Circuito Gastronômico de Matinhos

02 a 06 – Capacita CVC Paraná – Foz do Iguaçu

04 a 13 – ExpoLondrina 2025 – Londrina

04 a 07 – ExpoPalmeira – Palmeira

06 – 2ª Edição do Pedalando com Fé – Cruzeiro do Oeste

08 a 10 – 7º Fórum Paranaense de Turismo Religioso – Foz do Iguaçu

09 a 13 – Toledo Bulls – 2ª Edição – Toledo

10 a 12 – Rodeio – Nova Esperança

11 – Páscoa Antonina 2025 – Antonina

11 a 13 – Festa do Município – São José das Palmeiras

11 a 13 – Irati Motofest – Iratí

12 a 13 – 61º Aniversário de Tapejara

12 a 13 – Festa do Pacu – Icaraíma

12 a 13 – Tilápia no Tacho e Arraia Municipal – Rancho Alegre do Oeste

13 – Cavalgada de Rio Bom – Rio Bom

13 – A Paixão de Cristo – Arapongas

14 a 16 – WTM Latin America – São Paulo

18 – Teatro da Paixão de Cristo – Altônia

18 – Encenação da Paixão de Cristo – Itaipulândia

19 a 21 – 48 Anos de Emancipação Política – Francisco Alves

20 – A Paixão de Cristo – Medianeira

25 a 27 – Festa Tradicional do Espeto no Bambu – Rio Bom

25 a 27 – 22º Deu Tsches Fest – Missal

25 a 27 – 30º Rodeio Crioulo – Manoel Ribas

25 a 27 – Exporio 2025 – Rio Bonito do Iguaçu

25 a 27 – Arrancadão de Tratores – Maripá

26 a 29 – Convenção BWT – Foz do Iguaçu

26 a 01 de maio – 57º Festa do Trabalhador e 28º Festa do Costelão – Cascavel

26 a 04 de maio – Boat Show – Rio de Janeiro

30 a 04 de maio – Expo Real – Realeza

30 a 01 de maio – Festa de Comemoração ao Dia do Trabalhador – Jussara

30 a 01 de maio – Festa do Trabalhador – Rondon

30 a 04 de maio – 46° Festa das Nações – Guaíra

Fonte: Governo PR

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