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Com 116 carteiras emitidas, Saúde reforça importância de cadastro sobre doenças raras

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O sistema online de notificação de síndromes e doenças raras, chamado Sidora, já beneficia mais de 100 pessoas cadastradas desde o seu lançamento, há sete meses. O Sidora permitiu ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas a esse público, por meio de um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional para cada caso. As pessoas cadastradas no sistema têm acesso a uma carteirinha com QR Code, para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes.

A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, desde a emissão da primeira carteira, em março deste ano, 116 pessoas efetuaram o cadastro. 

Dentre as doenças raras, a Síndrome do X Frágil, Esclerose Múltipla, Síndrome Ehlers-Danlos e Osteogênese Imperfeita foram as que tiveram mais registro. Atualmente, parte dessas patologias já conta com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde. O protocolos estabelecem critérios para o diagnóstico da doença, tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

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A diretora de Atenção e Vigilância da Sesa, Maria Goretti David Lopes, chama a atenção ao fato de que muitos cadastros deixam de ser efetivados porque a pessoa com doença rara ou seus familiares não completam as informações solicitadas pelo sistema, o que prejudica a pessoa e compromete o banco de dados. “Queremos alertar que para se cadastrar e ter acesso ao link para emissão da carteirinha é preciso completar todas as informações. Somente assim conseguiremos ofertar esse serviço tão importante à população”, explica.

O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos para cada 2 mil pessoas.

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AÇÃO – Além do Sidora, a Secretaria da Saúde, por meio da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e Divisão de Saúde da Criança e Adolescente, está realizando uma série de reuniões online sobre Síndrome e Doenças Raras. Com o tema “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, os encontros tiveram início em julho e são realizados uma vez ao mês. Para acompanhar, basta acessar a playlist Puericultura no canal do YouTube da Escola de Saúde Pública do Paraná.

“A Sesa tem um olhar especial de cuidado integral às pessoas com doenças raras. O acesso às informações faz toda a diferença na vida da pessoa. Não medimos esforços para que este público específico seja apoiado e tenha todos subsídios para uma melhor qualidade de vida”, complementa a chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa, Aline Jarschel de Oliveira.

Fonte: Governo PR

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Decreto isenta de ICMS biogás, biometano e combustível sustentável de avião no Paraná

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O governador Carlos Massa Ratinho Junior assinou nesta segunda-feira (05) o Decreto nº 9.817 que concede isenção sobre o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) em operações para aquisições de bens destinados à fabricação de combustível sustentável de aviação (SAF, na sigla em inglês), biometano, biogás, metanol e CO2. 

Além disso, o decreto também concede a isenção do ICMS na aquisição de máquinas, equipamentos, aparelhos e componentes para geração de energia a partir do biogás, como bombas de ar ou de vácuo, compressores de ar ou de outros gases e ventiladores; coifas aspirantes, contadores de gases. As duas medidas buscam tornar o Paraná mais competitivo na atração de negócios em energia renovável, alavancando o desenvolvimento estadual.

O decreto internaliza os convênios 161/2024 e 151/2021, aprovados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) durante o Encontro Nacional dos Secretários da Fazenda em dezembro. Com a regulamentação, as isenções já estão em vigor. 

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De acordo com o secretário estadual da Fazenda, Norberto Ortigara, a ideia é justamente estimular investimentos em combustíveis sustentáveis no Paraná, colocando o Estado em posição de destaque no cenário nacional. “Queremos consolidar o Paraná como uma referência e um polo na produção de novas energia e incentivos fiscais, como a isenção do ICMS, são formas de pavimentar esse caminho, estimulando investimentos no setor”, explica.

Um dos objetivos da iniciativa, aponta Ortigara, está em tornar o biometano economicamente viável. “O Paraná já é o maior produtor de proteína animal do Brasil, então queremos aproveitar o potencial que já existe aqui para fomentar a cadeira de biogás e biometano. Temos potencial para sermos uma Arábia Saudita do combustível renovável”, diz. “É usar dejetos de animais para gerar energia e, com as novas isenções, facilitamos o caminho para tornar o Estado ainda mais sustentável”.

SUSTENTABILIDADE – Os esforços do Paraná em se tornar referência na produção de combustíveis sustentáveis a partir do reaproveitamento do potencial agrícola não se limita apenas à isenção do ICMS. Embora a medida assinada pelo governador estimule ainda mais o setor, o Estado já aposta na geração de energia renovável também por meio de outros programas, como o Paraná Energia Rural Renovável (RenovaPR).

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Executado pelo IDR-Paraná, ele incentiva os produtores rurais a produzir sua própria energia ou combustível. O Estado também subsidia os juros dos empréstimos usados pelos produtores para a implantação de projetos de energia renovável, por meio do Banco do Agricultor Paranaense.

Segundo levantamento do Centro Internacional de Energias Renováveis (Cibiogás), o Paraná lidera com folga o número de plantas de biogás na região Sul, com 426 unidades instaladas, 348 delas da agropecuária. Em Santa Catarina são 126 plantas e no Rio Grande do Sul 84. O Paraná foi responsável com 53% do volume de geração de biogás na região no ano passado, com 461 milhões de metros cúbicos normais. .

Fonte: Governo PR

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