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Com 116 carteiras emitidas, Saúde reforça importância de cadastro sobre doenças raras

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O sistema online de notificação de síndromes e doenças raras, chamado Sidora, já beneficia mais de 100 pessoas cadastradas desde o seu lançamento, há sete meses. O Sidora permitiu ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas a esse público, por meio de um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional para cada caso. As pessoas cadastradas no sistema têm acesso a uma carteirinha com QR Code, para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes.

A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, desde a emissão da primeira carteira, em março deste ano, 116 pessoas efetuaram o cadastro. 

Dentre as doenças raras, a Síndrome do X Frágil, Esclerose Múltipla, Síndrome Ehlers-Danlos e Osteogênese Imperfeita foram as que tiveram mais registro. Atualmente, parte dessas patologias já conta com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde. O protocolos estabelecem critérios para o diagnóstico da doença, tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

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A diretora de Atenção e Vigilância da Sesa, Maria Goretti David Lopes, chama a atenção ao fato de que muitos cadastros deixam de ser efetivados porque a pessoa com doença rara ou seus familiares não completam as informações solicitadas pelo sistema, o que prejudica a pessoa e compromete o banco de dados. “Queremos alertar que para se cadastrar e ter acesso ao link para emissão da carteirinha é preciso completar todas as informações. Somente assim conseguiremos ofertar esse serviço tão importante à população”, explica.

O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos para cada 2 mil pessoas.

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AÇÃO – Além do Sidora, a Secretaria da Saúde, por meio da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e Divisão de Saúde da Criança e Adolescente, está realizando uma série de reuniões online sobre Síndrome e Doenças Raras. Com o tema “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, os encontros tiveram início em julho e são realizados uma vez ao mês. Para acompanhar, basta acessar a playlist Puericultura no canal do YouTube da Escola de Saúde Pública do Paraná.

“A Sesa tem um olhar especial de cuidado integral às pessoas com doenças raras. O acesso às informações faz toda a diferença na vida da pessoa. Não medimos esforços para que este público específico seja apoiado e tenha todos subsídios para uma melhor qualidade de vida”, complementa a chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa, Aline Jarschel de Oliveira.

Fonte: Governo PR

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PARANÁ

Calendário turístico de abril tem eventos regionais de Páscoa, Festa do Pacu e ExpoLondrina

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As celebrações da Páscoa, exposições e festas típicas são destaques entre os eventos que atraem turistas e movimentam as diversas regiões do Paraná no mês de abril. Eles compõem a programação do calendário de eventos da Secretaria do Turismo (Setu-PR) e do Viaje Paraná – órgão de promoção comercial do setor. 

A gastronomia, como sempre, ajuda a enriquecer e dar sabor ao calendário. Um exemplo é o Circuito Gastronômico de Matinhos, no Litoral, que começou no dia 1º do mês e segue até junho. São ofertados pratos típicos, que valorizam a cultura caiçara, em 17 estabelecimentos do município, atraindo visitantes e consumidores para a cidade, em período fora da temporada.

Em Icaraíma, na região Noroeste, acontece a Festa do Pacu, nos dias 12 e 13. Rancho Alegre do Oeste (Oeste) realiza, também nos dias 12 e 13, a Festa da Tilápia no Tacho e Arraiá Municipal, enquanto em Rio Bom (Vale do Ivaí) tem a tradicional Festa do Espeto de Bambu (25 a 27).

Cascavel promove junto, com com a homenagem do Dia do Trabalhador, a 28ª Festa do Costelão, entre 26 de abril e 1º de maio.

TURISMO RELIGIOSO – Unindo atividades físicas com a religiosidade paranaense, acontece no dia 6 a segunda edição do Pedalando com Fé, no município de Cruzeiro do Oeste (Noroeste). 

Entre 8 e 10 deste mês, Foz do Iguaçu recebe o 7º Fórum Paranaense de Turismo Religioso, que vai reunir empresários e profissionais ligados ao segmento, em um momento capacitação e networking sobre o turismo ligado à fé, em suas mais variadas matrizes.

A Paixão de Cristo ganha apresentações e encenações ao redor do Paraná na semana de 13 a 20. Elas acontecem nos municípios de Arapongas, no dia 13; em Altônia e Itaipulândia, ambas no dia 18; e em Medianeira, no dia 20. Já Antonina, no Litoral, promove no dia 11 a sua Páscoa municipal.

FEIRAS E EXPOSIÇÕES – Começa no dia 4 e segue até 13 a ExpoLondrina, uma das maiores feiras do setor agro do Paraná, que reúne, além de eventos técnicos, shows de Ana Castela, Luan Santana, Matheus e Kauan, Simone Mendes, entre outros.

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Também acontecem a ExpoPalmeira (4 a 7), a ExpoRio, em Rio Bonito do Iguaçu (25 a 27) e a ExpoReal, em Realeza (30 a 4 de maio). Em Toledo, de 9 a 13, será realizada a segunda edição da Toledo Bulls, evento de grandes competições de montaria e shows de renomados artistas do cenário nacional.

Haverá festas de rodeios em Nova Esperança (10 a 12) e Manoel Ribas (25 a 27). Irati promove a sua Motofest, de 11 a 13. Na mesma data, São José das Palmeiras realiza sua festa municipal. Maripá conta com o Arrancadão de Tratores (de 25 a 27), enquanto Guaíra recebe a 46ª Festa das Nações, de 30 de abril a 4 de maio.

Por fim, Missal realiza a 22º Deu Tsches Fest, também de 25 a 27. O evento é um resgate e preservação das tradições germânicas na culinária, na religiosidade e na música e dança.

TRADE – O Viaje Paraná apresenta ao trade do turismo os potenciais do setor no Capacita CVC, em Foz do Iguaçu, de 2 a 6. Também na Terra das Cataratas, de 26 a 29, acontece a Convenção da operadora BWT, reunindo cerca de 300 agentes de viagens, que serão impactados com o turismo paranaense.

ANIVERSÁRIOS E EMANCIPAÇÕES – Abril é marcado também por comemorações que celebram o aniversário ou a emancipação política de municípios paranaenses. É o caso do 61º aniversário de Tapejara, nos dias 12 e 13, e dos 48 anos de emancipação de Francisco Alves, celebrado de 19 a 21.

Em comemoração ao Dia do Trabalhador, em 1º de maio, alguns municípios já antecipam festas alusivas à data. Em Jussara e Rondon, ambos no Noroeste, a comemoração inicia no dia 30.

FORA DO ESTADO – Neste mês, além dos encontros as confraternizações, convenções e festivais ao redor do Paraná, o Estado participa também de eventos ao redor do Brasil. Em São Paulo (SP), entre os dias 14 e 16, acontece a WTM Latin America, enquanto no Rio de Janeiro (RJ), o turismo paranaense estará presente mais uma vez na Boat Show, importante evento ligado ao segmento náutico, que segue até 4 de maio.

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Confira o calendário de eventos turísticos de abril:

1º de abril a 1º de junho – Circuito Gastronômico de Matinhos

02 a 06 – Capacita CVC Paraná – Foz do Iguaçu

04 a 13 – ExpoLondrina 2025 – Londrina

04 a 07 – ExpoPalmeira – Palmeira

06 – 2ª Edição do Pedalando com Fé – Cruzeiro do Oeste

08 a 10 – 7º Fórum Paranaense de Turismo Religioso – Foz do Iguaçu

09 a 13 – Toledo Bulls – 2ª Edição – Toledo

10 a 12 – Rodeio – Nova Esperança

11 – Páscoa Antonina 2025 – Antonina

11 a 13 – Festa do Município – São José das Palmeiras

11 a 13 – Irati Motofest – Iratí

12 a 13 – 61º Aniversário de Tapejara

12 a 13 – Festa do Pacu – Icaraíma

12 a 13 – Tilápia no Tacho e Arraia Municipal – Rancho Alegre do Oeste

13 – Cavalgada de Rio Bom – Rio Bom

13 – A Paixão de Cristo – Arapongas

14 a 16 – WTM Latin America – São Paulo

18 – Teatro da Paixão de Cristo – Altônia

18 – Encenação da Paixão de Cristo – Itaipulândia

19 a 21 – 48 Anos de Emancipação Política – Francisco Alves

20 – A Paixão de Cristo – Medianeira

25 a 27 – Festa Tradicional do Espeto no Bambu – Rio Bom

25 a 27 – 22º Deu Tsches Fest – Missal

25 a 27 – 30º Rodeio Crioulo – Manoel Ribas

25 a 27 – Exporio 2025 – Rio Bonito do Iguaçu

25 a 27 – Arrancadão de Tratores – Maripá

26 a 29 – Convenção BWT – Foz do Iguaçu

26 a 01 de maio – 57º Festa do Trabalhador e 28º Festa do Costelão – Cascavel

26 a 04 de maio – Boat Show – Rio de Janeiro

30 a 04 de maio – Expo Real – Realeza

30 a 01 de maio – Festa de Comemoração ao Dia do Trabalhador – Jussara

30 a 01 de maio – Festa do Trabalhador – Rondon

30 a 04 de maio – 46° Festa das Nações – Guaíra

Fonte: Governo PR

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