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Com 116 carteiras emitidas, Saúde reforça importância de cadastro sobre doenças raras

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O sistema online de notificação de síndromes e doenças raras, chamado Sidora, já beneficia mais de 100 pessoas cadastradas desde o seu lançamento, há sete meses. O Sidora permitiu ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas a esse público, por meio de um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional para cada caso. As pessoas cadastradas no sistema têm acesso a uma carteirinha com QR Code, para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes.

A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, desde a emissão da primeira carteira, em março deste ano, 116 pessoas efetuaram o cadastro. 

Dentre as doenças raras, a Síndrome do X Frágil, Esclerose Múltipla, Síndrome Ehlers-Danlos e Osteogênese Imperfeita foram as que tiveram mais registro. Atualmente, parte dessas patologias já conta com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde. O protocolos estabelecem critérios para o diagnóstico da doença, tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

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A diretora de Atenção e Vigilância da Sesa, Maria Goretti David Lopes, chama a atenção ao fato de que muitos cadastros deixam de ser efetivados porque a pessoa com doença rara ou seus familiares não completam as informações solicitadas pelo sistema, o que prejudica a pessoa e compromete o banco de dados. “Queremos alertar que para se cadastrar e ter acesso ao link para emissão da carteirinha é preciso completar todas as informações. Somente assim conseguiremos ofertar esse serviço tão importante à população”, explica.

O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos para cada 2 mil pessoas.

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AÇÃO – Além do Sidora, a Secretaria da Saúde, por meio da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e Divisão de Saúde da Criança e Adolescente, está realizando uma série de reuniões online sobre Síndrome e Doenças Raras. Com o tema “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, os encontros tiveram início em julho e são realizados uma vez ao mês. Para acompanhar, basta acessar a playlist Puericultura no canal do YouTube da Escola de Saúde Pública do Paraná.

“A Sesa tem um olhar especial de cuidado integral às pessoas com doenças raras. O acesso às informações faz toda a diferença na vida da pessoa. Não medimos esforços para que este público específico seja apoiado e tenha todos subsídios para uma melhor qualidade de vida”, complementa a chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa, Aline Jarschel de Oliveira.

Fonte: Governo PR

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Em 2024, Governo do Paraná investiu mais de R$ 250 milhões em segurança alimentar

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Segurança alimentar é uma prioridade no Paraná e a Secretaria de Estado da Agricultura e Abastecimento (Seab) tem investido em iniciativas sólidas para garantir o acesso à alimentação de qualidade, promover a geração de renda e fortalecer a agricultura familiar. Ela acontece por meio dos programas Compra Direta, Restaurantes Populares, Hortas Urbanas, entre outros.

Em 2024, o Estado reforçou seu compromisso em combater a insegurança alimentar com ações estratégicas e integradas que beneficiaram mais de 500 mil famílias em situação de vulnerabilidade com um investimento de mais de R$ 250 milhões do Estado, promovendo também a sustentabilidade alimentar.

Para isso o Estado se guia pelo Plano de Segurança Alimentar e Nutricional 2024-2027, recém-publicado, que é o resultado de um esforço conjunto da Câmara Governamental Intersetorial de Segurança Alimentar e Nutricional (Caisan-PR) e do Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional (Consea-PR).

A publicação do plano reafirma o compromisso e a busca do Governo do Estado com a promoção do Direito Humano à Alimentação Adequada (DHAA) e com a construção de um sistema agroalimentar mais sustentável, que valorize os circuitos curtos de comercialização e respeite os hábitos alimentares da população paranaense. Esse novo plano abrange 9 eixos, com seus respectivos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), além de 83 metas e 170 ações relacionadas.

COMPRA DIRETA – O programa que visa adquirir gêneros alimentícios de cooperativas ou associações da agricultura familiar, para entregar diretamente à rede socioassistencial do Estado, beneficiou cerca de mil entidades filantrópicas do Paraná, atendendo 358,6 mil pessoas com o recebimento de alimentos diversificados. Essa ação promoveu também a geração de renda para aproximadamente 20,4 mil agricultores familiares de 179 associações e cooperativas do Estado, totalizando um investimento de R$ 60 milhões.

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Os contratos assinados em 2024 finalizam em fevereiro de 2025 e uma nova chamada pública, que prevê a contratação de R$ 70 milhões em gêneros da agricultura familiar, está em fase final de planejamento.

LEITE DAS CRIANÇAS (PLC) – O programa que busca combater a desnutrição infantil, fornecendo diariamente 1 litro de leite enriquecido com vitaminas A, D e ferro quelato para crianças de 6 a 36 meses pertencentes a famílias em situação de vulnerabilidade social, em 2024 distribuiu aproximadamente 36,5 milhões de litros de leite de 4,5 mil produtores nos 1.291 pontos de distribuição espalhados pelo Estado, atendendo cerca de 100 mil crianças e totalizando um investimento de R$ 166 milhões.

O PLC é um programa intersecretarial, que conta com a participação da Seab, secretarias de Estado da Educação, da Justiça e Cidadania (Seju), e da Saúde (Sesa), além do monitoramento e fiscalização do Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional do Paraná (Consea-PR).

PROGRAMA AQUISIÇÃO DE ALIMENTOS (PAA) – O programa federal compra alimentos produzidos pela agricultura familiar e destina às pessoas em situação de insegurança alimentar e nutricional e àquelas atendidas pela rede socioassistencial, pelos equipamentos públicos de segurança alimentar e nutricional e pela rede pública e filantrópica de ensino. Entre a execução mista (com o Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome) e a direta (com a Seab), estão sendo beneficiados 1.666 agricultores de 162 municípios, com recursos na ordem de R$ 17,9 milhões. O grande destaque do ano foi a estreia do PAA Indígena, que beneficiou comunidades de 24 municípios com as maiores concentrações populacionais, totalizando R$ 1,5 milhão de investimento.

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RESTAURANTES POPULARES – Em 2024 o programa de restaurantes que oferecem refeições saudáveis e acessíveis para a população vulnerável formalizou 4 convênios para a construção e implantação de restaurantes populares nos municípios de Pato Branco, Cianorte, Campo Mourão e Quedas do Iguaçu. Os convênios totalizaram um investimento de R$ 21,5 milhões (Seab + municípios) e beneficiaram diretamente cerca de 5.500 pessoas.

HORTAS URBANAS, CENTRAIS PÚBLICAS E FEIRAS, COZINHAS E PANIFICADORAS – Em 2024 foram formalizados 22 convênios que beneficiaram diretamente a população de 11 regionais. Os convênios totalizaram um investimento de 3,6 milhões (Seab + municípios) e devem beneficiar diretamente 38.838 pessoas.

SISTEMA NACIONAL DE SEGURANÇA ALIMENTAR E NUTRICIONAL – Atualmente o Paraná é o Estado com maior número de adesões em números absolutos ao Sisan, com 319 municípios, que correspondem a 24,5% do total de 1.301 adesões nacionais. A iniciativa possibilita que os municípios tenham acesso facilitado a recursos e políticas públicas nacionais, além de demonstrar o compromisso crescente com o combate à fome.

Fonte: Governo PR

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