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Tratamento ofertado pelo Estado melhora a vida de pacientes com doenças raras do sangue

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Além de ações de conscientização e ampliação do acesso ao diagnóstico, o governo estadual oferece tratamento especializado para portadores de anemia falciforme e talassemia, doenças raras do sangue. Os pacientes são assistidos no ambulatório do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), local de referência no Estado.

Contando com uma abordagem multidisciplinar, o Hemepar reúne profissionais qualificados e equipamentos de última geração para garantir o cuidado adequado aos pacientes. Atualmente, o ambulatório realiza uma média de 450 consultas por mês, contando com cerca de 90 pacientes transfusionais, o que demanda aproximadamente 140 bolsas de sangue.

“Temos investido no tratamento de doenças raras, e o trabalho realizado pelo Hemepar é mais um exemplo da sensibilidade do Governo do Estado. Estes pacientes necessitam de um acompanhamento próximo, que garanta o atendimento e maximize a qualidade de vida”, diz o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.

A anemia falciforme é uma doença genética caracterizada pela deformação dos glóbulos vermelhos, que passam a assumir uma forma semelhante a de foice. Isso afeta a circulação sanguínea, podendo causar dor crônica, danos aos órgãos e aumentar o risco de complicações graves. Já a talassemia é uma desordem genética que afeta a produção de globinas, proteínas responsáveis pelo transporte do oxigênio no sangue. Essa condição pode levar a anemia grave e outros problemas de saúde.

ATENDIMENTO – No ambulatório do Hemepar os pacientes têm acesso a consultas médicas regulares, uma vez que, em casos mais severos, o tratamento exige uma reposição sanguínea mensal para ambas as doenças. Eles também recebem gratuitamente medicamentos de alto custo. De acordo com a diretora do Hemepar, Liana Labres de Souza, a transfusão requer um trabalho alinhado entre diversos setores da unidade para garantir o sucesso do atendimento.

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“Os procedimentos do ambulatório demandam um longo processo, que vai desde a capacitação de profissionais até a imunofenotipagem de doadores. Por isso, mantemos sempre um sistema de trabalho organizado e que permita acesso a bolsas de sangue nas datas estipuladas, preservando a qualidade de vida dos pacientes”, explicou a diretora.

MELHORA – Devair Leite Rodrigues, de 57 anos, foi diagnosticado com anemia falciforme aos 3 anos de idade e, desde então, faz transfusão regular mensal, com uso de medicação de alto custo (Hidroxiuréia e Deferasirox). Hoje, recebe em média de três a quatro bolsas de concentrado de hemácias filtrada e fenotipada. Para essa operação, são necessários cinco doadores mensais.

“Desde que comecei o tratamento aqui no Hemepar, tive uma grande melhora em minha saúde. Sem essa transfusão, nossa qualidade de vida se torna muito precária, por isso é muito importante ter o acesso a estes serviços”, avaliou.

O Hemepar também desempenha um papel importante na promoção da pesquisa e do desenvolvimento científico relacionados à anemia falciforme, colaborando com pesquisadores para aprimorar os conhecimentos sobre a doença.

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Vilmar Matos Camargo, pai da paciente Vanessa, de 15 anos, destacou o papel dos doadores. “Agradecemos não somente ao Hemepar, mas também a todas as pessoas que doam o sangue utilizado no tratamento da minha filha, que é portadora de anemia falciforme. Esse atendimento é fundamental para a formação dela”, reforçou.

DIAGNÓSTICO – Além do acompanhamento, o Paraná também investe no diagnóstico precoce da doença falciforme. Sua identificação ocorre durante a triagem neonatal, com o Teste do Pezinho. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é o centro de referência e a única instituição credenciada junto à Secretaria da Saúde do Paraná para a realização do teste.

Nos últimos dois anos foram realizados mais de 1,9 milhão de testes em 325.341 recém-nascidos, uma média de 13,5 mil exames por mês. Existem 2.552 postos de coleta no Estado e, em 2022, cem por cento dos nascidos vivos passaram pela triagem. As Unidades Básicas de Saúde garantem ainda a cobertura total para os bebês que nascem de parto domiciliar e nas casas de detenção. Neste período foram detectadas 216 crianças com uma das seis doenças que fazem parte do exame, que receberam tratamento no tempo oportuno.

Fonte: Governo PR

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PARANÁ

Ganhando o Mundo: últimos intercambistas começam a chegar com mala cheia de experiências

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O Natal será com a família reunida e com diversas histórias para compartilhar para 27 alunos que voltaram do intercâmbio nos Estados Unidos nesta segunda-feira (23), dentro do programa Ganhando o Mundo. Eles desembarcaram no Aeroporto Internacional Afonso Pena, em São José dos Pinhais, na Grande Curitiba, onde foram recebidos com muita emoção por pais e familiares depois de quatro meses estudando na América do Norte. Outros alunos devem chegar em janeiro.

Foram mil estudantes de escolas públicas paranaenses que tiveram a oportunidade de realizar um intercâmbio com as despesas pagas pelo Governo do Estado, após uma seleção que envolveu mais de 12 mil candidatos. A edição de 2025 será ainda maior e levará 1,2 mil alunos para cinco países de língua inglesa (Austrália, Canadá, Irlanda, Nova Zelândia e Reino Unido). Durante seis meses, os jovens farão curso equivalente ao Ensino Médio no Brasil.

O chefe do Departamento de Intercâmbios da Secretaria de Estado da Educação (Seed), Marlon de Campos, destacou que a edição do Ganhando o Mundo deste ano foi um sucesso. “Todo o processo está sendo incrível. Foi o primeiro ano que nós tivemos mil alunos viajando, 950 deles já retornaram no primeiro semestre, e agora o restante está voltando”, ressaltou.

“Eles voltam com uma cabeça completamente mudada, muito mais atenciosos com a sua família, com a sua escola, com o seu espaço. Quando eles viajam e experienciam uma oportunidade tão diferente, não só da língua, mas também cultural e acadêmica, eles ampliam os seus horizontes e isso faz com que se tornem líderes”, acrescentou.

EXPERIÊNCIA DE VIDA — Entre as intercambistas que chegaram nesta segunda-feira está Isabella Parra Hass, de 16 anos, estudante do Colégio Estadual Rio Branco, em Rio Branco do Ivaí, no Norte do Estado. Para ela, a principal conquista com o intercâmbio foi tornar-se uma pessoa mais independente. “Foi uma das melhores experiências da minha vida. Vivi coisas que eu nunca imaginaria viver, conheci pessoas incríveis e me tornei uma pessoa tão madura, independente, que eu nunca imaginei que eu conseguiria”, explicou.

Ela conta que pôde vivenciar a cultura americana na prática. “Fui líder de torcida e também gerente do time de basquete feminino. Foi muito legal vivenciar a cultura deles, do esporte, mas mais do que isso, saber que você consegue fazer algo quando realmente se quer muito. Uma oportunidade incrível que nunca imaginei que poderia ter e que graças ao Ganhando o Mundo consegui realizar um dos meus maiores sonhos”, disse, com os olhos ainda com lágrimas após encontrar os pais.

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A família viajou cerca de 350 quilômetros para receber a filha, pouco para uma distância que já foi continental. “A gente viveu junto esse intercâmbio. Ela lá e eu acompanhando daqui, nos falando todos os dias, dando força nas horas das dificuldades e sorrindo, acreditando que tudo ia dar certo”, afirmou Maria Inez Parra Hass, mãe de Isabella.

“Agradeço ao Governo do Estado por esse intercâmbio, por esse projeto. Ela gostou muito da escola, construiu muitas amizades, foi muito bem recebida pela família e agora esse presente de Natal que estamos está recebendo com a chegada dela”.

Para Pedro Moreira Silva, 16 anos, do Colégio Estadual Arcângelo Nandi, de Santa Terezinha de Itaipu, no Oeste, o que mais lhe chamou sua atenção foi a cultura do esporte nos colégios americanos. “Eu não teria oportunidade de fazer um intercâmbio se não fosse por esse programa, para estudar numa verdadeira high school. Uma das coisas mais legais foi o esporte que pratiquei, participando do time de futebol americano, que foi incrível, e um pouco de wrestling”, ressaltou.

Outro destaque foi o aprimoramento da língua. “O meu inglês melhorou muito, o que vai me ajudar a ter um bom emprego. Fora isso, aprendi coisas novas, como comidas típicas de lá e que vou cozinhar para a minha família, além da neve, porque lá é bem gelado”, disse.

A mãe de Pedro, Katyussa Maiara Moreira, contava os minutos para chegada do filho, acompanhada do marido e da filha mais nova. “Começa a bater aquela ansiedade. A gente fala que não vai ficar nervosa, mas não tem como. É um orgulho como mãe saber que ele conquistou isso, que chegou onde chegou e só tenho muito a agradecer a Deus e ao Governo do Estado”, salientou.

“Ele se desenvolveu muito bem. No começo foi difícil, mas todo dia conversava com ele pelo WhatsApp, então estava longe, mas perto ao mesmo tempo. E agora ter ele aqui junto no Natal, poder passar o Ano-Novo era uma coisa que a gente queria muito”, celebrou o pai, Rodimar Silva.

Quem também vai ter muita história para contar é Amanda Samiria, de 16 anos, do Colégio Estadual Joaquim de Oliveira Franco, de Mandirituba, na Região Metropolitana de Curitiba. Ela foi recebida pelos pais e amigos no saguão do aeroporto. “Ao mesmo tempo que apertava o coração, eu sabia que aquilo ia ser para o meu bem. Toda a independência, maturidade e responsabilidade que eu ganhei com esse programa foi incrível, uma oportunidade de estar vivendo em um outro país, de morar com uma outra família, com uma cultura totalmente diferente da minha”, comentou.

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“Ao mesmo tempo que o coração está apertado por eu ter deixado minha segunda família lá nos Estados Unidos, também está muito alegre de reencontrar todo mundo, de ver o quanto eu sou amada aqui e o quanto tudo valeu a pena. Já tenho planos para compartilhar tudo o que eu aprendi, que eu não vou deixar só para mim, mas sim dividir com os outros, contar como foi a minha experiência para inspirar outras pessoas a também participarem”, acrescentou.

GANHANDO O MUNDO – Iniciado como projeto-piloto em 2022, o Ganhando o Mundo levou 100 estudantes para o Canadá, na América do Norte, naquele ano. Na segunda edição, outros 100 alunos tiveram a experiência de conhecerem uma outra cultura, desta vez com destino a Nova Zelândia, na Oceania.

Em 2023, o programa passou a incluir professores, com 96 docentes enviados para o Canadá e a Finlândia, países referências em educação. No mesmo ano, mais 40 alunos estudaram por um semestre letivo na França. Já em 2024, o número de intercambistas cresceu dez vezes, chegando a mil alunos que viajaram para países de língua inglesa, como Canadá, Nova Zelândia, Inglaterra, Austrália e Estados Unidos. Além disso, 100 diretores de colégios estaduais embarcaram no meio do ano para um intercâmbio de duas semanas no Chile.

A próxima edição, em 2025, será ainda maior. Mais de 1,2 mil alunos da rede estadual terão como destino cinco países de língua inglesa (Austrália, Canadá, Irlanda, Nova Zelândia e Reino Unido). Durante seis meses, os jovens farão curso equivalente ao Ensino Médio no Brasil.

Também em 2025 acontecerá a primeira edição do programa voltada aos alunos de 1ª série dos cursos técnicos em agropecuária, agrícola, florestal, operações de máquinas florestais e agronegócio, matriculados nos centros de educação profissional. Cem estudantes vão para Iowa, nos Estados Unidos, estado líder em tecnologia agrícola e coração do corn belt (cinturão agrícola forte em produção de milho e um dos principais pólos agrícolas do mundo).

Fonte: Governo PR

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