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Caminhada e orientações marcam evento de conscientização sobre doenças raras

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A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com instituições e associações envolvidas com a causa das doenças raras, realizou neste sábado (4), em Curitiba, uma ação de encerramento do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização da população sobre o tema.

O evento, que ocorreu na Rua XV de Novembro, no Centro da Capital, contou com a presença de 20 entidades que representam as pessoas com doenças enquadradas nesta categoria.

Cerca de 380 pessoas passaram na tenda montada pela Sesa no evento, que contou com profissionais de saúde que divulgaram informações sobre as doenças raras e a importância dos diagnósticos. Estudantes da Escola Técnica de Enfermagem (Unitec) fizeram aferição de pressão arterial, além da exposição de material educativo para a população.

Uma nova e inovadora ferramenta lançada nesta semana pelo Governo do Estado também foi divulgada: o Sidora – Sistema web para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. O Paraná é pioneiro nesta ação.

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Houve ainda uma caminhada entre a Praça Santos Andrade e a chamada Boca Maldita, também no Centro da cidade.

“Essa data é emblemática. Todos os anos realizamos várias ações para lembrar da importância do tema, porém, sempre deve haver esta conscientização da população para a causa, e a informação é o principal caminho para isso”, disse o secretário estadual da Estado da Saúde, César Neves.

Entidades que participaram da caminhada:

1 – Opdm – Organização Paranaense de Distrofia Muscular

2 – Instituto Buko Kaesemodel

3 – Cdls Brasil – Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange

4 – APRSW – Associação Paranaense de Síndrome de Williams

5 – Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME – Atrofia Muscular Espinhal)

6 – APASSB Associação de Pais e Amigos da Síndrome de Sotos no Brasil

7 – Projeto LIA, Lazer,  Inclusão e Acessibilidade

8 – ABSW – Associação Brasileira Síndrome de Wolfram

9 – ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

10 – Abrami – Associação Brasileira de Miastenia

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11 – ANPB – Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

12- Associação Brasileira Smith Magenis

13 – APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

14 – Associação Brasileira de Porfirias – ABRAPO

15 – Annabra- Associação Nanismo Brasil

16- Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia

17 – APH – Associação Paranaense dos Hemofílicos

18 – FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional

19 – ABC – Associação Brasileira de Cistinose

20 – GAMT – Grupo de Apoio a Mulheres com Síndrome de Turner

Fonte: Governo do Paraná

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Ganhando o Mundo: últimos intercambistas começam a chegar com mala cheia de experiências

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O Natal será com a família reunida e com diversas histórias para compartilhar para 27 alunos que voltaram do intercâmbio nos Estados Unidos nesta segunda-feira (23), dentro do programa Ganhando o Mundo. Eles desembarcaram no Aeroporto Internacional Afonso Pena, em São José dos Pinhais, na Grande Curitiba, onde foram recebidos com muita emoção por pais e familiares depois de quatro meses estudando na América do Norte. Outros alunos devem chegar em janeiro.

Foram mil estudantes de escolas públicas paranaenses que tiveram a oportunidade de realizar um intercâmbio com as despesas pagas pelo Governo do Estado, após uma seleção que envolveu mais de 12 mil candidatos. A edição de 2025 será ainda maior e levará 1,2 mil alunos para cinco países de língua inglesa (Austrália, Canadá, Irlanda, Nova Zelândia e Reino Unido). Durante seis meses, os jovens farão curso equivalente ao Ensino Médio no Brasil.

O chefe do Departamento de Intercâmbios da Secretaria de Estado da Educação (Seed), Marlon de Campos, destacou que a edição do Ganhando o Mundo deste ano foi um sucesso. “Todo o processo está sendo incrível. Foi o primeiro ano que nós tivemos mil alunos viajando, 950 deles já retornaram no primeiro semestre, e agora o restante está voltando”, ressaltou.

“Eles voltam com uma cabeça completamente mudada, muito mais atenciosos com a sua família, com a sua escola, com o seu espaço. Quando eles viajam e experienciam uma oportunidade tão diferente, não só da língua, mas também cultural e acadêmica, eles ampliam os seus horizontes e isso faz com que se tornem líderes”, acrescentou.

EXPERIÊNCIA DE VIDA — Entre as intercambistas que chegaram nesta segunda-feira está Isabella Parra Hass, de 16 anos, estudante do Colégio Estadual Rio Branco, em Rio Branco do Ivaí, no Norte do Estado. Para ela, a principal conquista com o intercâmbio foi tornar-se uma pessoa mais independente. “Foi uma das melhores experiências da minha vida. Vivi coisas que eu nunca imaginaria viver, conheci pessoas incríveis e me tornei uma pessoa tão madura, independente, que eu nunca imaginei que eu conseguiria”, explicou.

Ela conta que pôde vivenciar a cultura americana na prática. “Fui líder de torcida e também gerente do time de basquete feminino. Foi muito legal vivenciar a cultura deles, do esporte, mas mais do que isso, saber que você consegue fazer algo quando realmente se quer muito. Uma oportunidade incrível que nunca imaginei que poderia ter e que graças ao Ganhando o Mundo consegui realizar um dos meus maiores sonhos”, disse, com os olhos ainda com lágrimas após encontrar os pais.

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A família viajou cerca de 350 quilômetros para receber a filha, pouco para uma distância que já foi continental. “A gente viveu junto esse intercâmbio. Ela lá e eu acompanhando daqui, nos falando todos os dias, dando força nas horas das dificuldades e sorrindo, acreditando que tudo ia dar certo”, afirmou Maria Inez Parra Hass, mãe de Isabella.

“Agradeço ao Governo do Estado por esse intercâmbio, por esse projeto. Ela gostou muito da escola, construiu muitas amizades, foi muito bem recebida pela família e agora esse presente de Natal que estamos está recebendo com a chegada dela”.

Para Pedro Moreira Silva, 16 anos, do Colégio Estadual Arcângelo Nandi, de Santa Terezinha de Itaipu, no Oeste, o que mais lhe chamou sua atenção foi a cultura do esporte nos colégios americanos. “Eu não teria oportunidade de fazer um intercâmbio se não fosse por esse programa, para estudar numa verdadeira high school. Uma das coisas mais legais foi o esporte que pratiquei, participando do time de futebol americano, que foi incrível, e um pouco de wrestling”, ressaltou.

Outro destaque foi o aprimoramento da língua. “O meu inglês melhorou muito, o que vai me ajudar a ter um bom emprego. Fora isso, aprendi coisas novas, como comidas típicas de lá e que vou cozinhar para a minha família, além da neve, porque lá é bem gelado”, disse.

A mãe de Pedro, Katyussa Maiara Moreira, contava os minutos para chegada do filho, acompanhada do marido e da filha mais nova. “Começa a bater aquela ansiedade. A gente fala que não vai ficar nervosa, mas não tem como. É um orgulho como mãe saber que ele conquistou isso, que chegou onde chegou e só tenho muito a agradecer a Deus e ao Governo do Estado”, salientou.

“Ele se desenvolveu muito bem. No começo foi difícil, mas todo dia conversava com ele pelo WhatsApp, então estava longe, mas perto ao mesmo tempo. E agora ter ele aqui junto no Natal, poder passar o Ano-Novo era uma coisa que a gente queria muito”, celebrou o pai, Rodimar Silva.

Quem também vai ter muita história para contar é Amanda Samiria, de 16 anos, do Colégio Estadual Joaquim de Oliveira Franco, de Mandirituba, na Região Metropolitana de Curitiba. Ela foi recebida pelos pais e amigos no saguão do aeroporto. “Ao mesmo tempo que apertava o coração, eu sabia que aquilo ia ser para o meu bem. Toda a independência, maturidade e responsabilidade que eu ganhei com esse programa foi incrível, uma oportunidade de estar vivendo em um outro país, de morar com uma outra família, com uma cultura totalmente diferente da minha”, comentou.

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“Ao mesmo tempo que o coração está apertado por eu ter deixado minha segunda família lá nos Estados Unidos, também está muito alegre de reencontrar todo mundo, de ver o quanto eu sou amada aqui e o quanto tudo valeu a pena. Já tenho planos para compartilhar tudo o que eu aprendi, que eu não vou deixar só para mim, mas sim dividir com os outros, contar como foi a minha experiência para inspirar outras pessoas a também participarem”, acrescentou.

GANHANDO O MUNDO – Iniciado como projeto-piloto em 2022, o Ganhando o Mundo levou 100 estudantes para o Canadá, na América do Norte, naquele ano. Na segunda edição, outros 100 alunos tiveram a experiência de conhecerem uma outra cultura, desta vez com destino a Nova Zelândia, na Oceania.

Em 2023, o programa passou a incluir professores, com 96 docentes enviados para o Canadá e a Finlândia, países referências em educação. No mesmo ano, mais 40 alunos estudaram por um semestre letivo na França. Já em 2024, o número de intercambistas cresceu dez vezes, chegando a mil alunos que viajaram para países de língua inglesa, como Canadá, Nova Zelândia, Inglaterra, Austrália e Estados Unidos. Além disso, 100 diretores de colégios estaduais embarcaram no meio do ano para um intercâmbio de duas semanas no Chile.

A próxima edição, em 2025, será ainda maior. Mais de 1,2 mil alunos da rede estadual terão como destino cinco países de língua inglesa (Austrália, Canadá, Irlanda, Nova Zelândia e Reino Unido). Durante seis meses, os jovens farão curso equivalente ao Ensino Médio no Brasil.

Também em 2025 acontecerá a primeira edição do programa voltada aos alunos de 1ª série dos cursos técnicos em agropecuária, agrícola, florestal, operações de máquinas florestais e agronegócio, matriculados nos centros de educação profissional. Cem estudantes vão para Iowa, nos Estados Unidos, estado líder em tecnologia agrícola e coração do corn belt (cinturão agrícola forte em produção de milho e um dos principais pólos agrícolas do mundo).

Fonte: Governo PR

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