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Centro de precisão do Estado recebe instituições que atendem pessoas com doenças raras

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O Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar) apresentou nesta sexta-feira (24) à comitiva de representantes de instituições que atuam no auxílio, apoio e diagnóstico de pessoas com doenças raras o trabalho que será realizado no Centro de Saúde Pública de Precisão, que foi inaugurado em dezembro de 2022. As instituições representadas na comitiva fazem parte da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, formada por mais de 30 organizações ligadas à causa.

O Centro de Saúde Pública de Precisão é uma parceria entre o Tecpar, a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP). Está instalado no Parque Tecnológico da Saúde, no campus do Tecpar, em Curitiba. As três instituições irão trabalhar em conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.

No encontro, realizado no Tecpar, o diretor-presidente, Jorge Callado, lembrou que fevereiro é o mês de conscientização das Doenças e Síndromes Raras, e reforçou o compromisso do Instituto em contribuir com as pesquisas relacionadas à temática.

“O Tecpar está empenhado em fortalecer a pesquisa e apoiar o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às doenças raras. Com o Centro de Saúde Pública de Precisão, buscaremos fornecer novas soluções ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possam atender aos pacientes e famílias que lutam contra doenças raras”, disse.

O responsável pela Coordenadoria da Pessoa com Deficiência da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família, Felipe Braga Côrtes, destacou a importância do trabalho conjunto entre Tecpar, Fiocruz, IBMP e Secretaria da Saúde, no sentido de diagnosticar doenças raras.

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“Existe uma necessidade enorme relacionada aos testes, para que a família possa saber, geneticamente, qual tipo de doença a pessoa tem, ou não. É importante que esteja desenvolvido aqui, porque todo o Brasil precisa. O Paraná avança muito neste sentido, esta é uma ação importante que está no plano de governo, e é bom saber que o Tecpar, que já tem história maravilhosa com vacinas, faz parte desta iniciativa”, afirmou.

Mouseline Torquato Domingos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, destacou que a iniciativa vai possibilitar uma eficiência maior na parte de diagnóstico confirmatório. A Fepe é a única instituição que realiza o teste do pezinho no Estado, utilizado para o diagnóstico precoce de várias doenças.

“A partir do momento em que instituições sérias, consolidadas, como o Tecpar e a Fiocruz, resolvem atender esta demanda que casa com a necessidade da triagem neonatal, eu só vejo boas perspectivas. Quando eu vejo o Estado muito focado na questão do tratamento e buscando assegurar o tratamento do paciente que tem doença rara, eu considero uma coisa maravilhosa”, destacou.

REFERÊNCIA – O objetivo do Centro de Saúde Pública de Precisão será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.

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CENÁRIO – Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

COMITIVA – Participaram da reunião os representantes das seguintes instituições: Luz Maria Romero e Sabrina Muggiati, do Instituto Buko Karsemodel; Fernanda Corrêa, do Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME); Carlla Cecchini, da Educare Brasil; Mouseline Torquato Domingos e Claudiane Pikes dos Santos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional; e Sheyla Yamaguchi Braz Padilha, da Associação Paranaense de doenças e Síndromes Raras .

Também participaram o pesquisador da Fiocruz Paraná, Fábio Passetti; o diretor Industrial da Saúde do Tecpar, Iram de Rezende; a procuradora jurídica do Tecpar, Adrianne Correia, e a gerente de Desenvolvimento e Produção de Medicamentos Biológicos do Tecpar, Jaiesa Nadolny.

DATA  O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado na próxima terça-feira (28) e busca para sensibilizar a população, os órgãos públicos e profissionais da saúde sobre o tema.

Fonte: Governo do Paraná

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Em 2024, Governo do Paraná investiu mais de R$ 250 milhões em segurança alimentar

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Segurança alimentar é uma prioridade no Paraná e a Secretaria de Estado da Agricultura e Abastecimento (Seab) tem investido em iniciativas sólidas para garantir o acesso à alimentação de qualidade, promover a geração de renda e fortalecer a agricultura familiar. Ela acontece por meio dos programas Compra Direta, Restaurantes Populares, Hortas Urbanas, entre outros.

Em 2024, o Estado reforçou seu compromisso em combater a insegurança alimentar com ações estratégicas e integradas que beneficiaram mais de 500 mil famílias em situação de vulnerabilidade com um investimento de mais de R$ 250 milhões do Estado, promovendo também a sustentabilidade alimentar.

Para isso o Estado se guia pelo Plano de Segurança Alimentar e Nutricional 2024-2027, recém-publicado, que é o resultado de um esforço conjunto da Câmara Governamental Intersetorial de Segurança Alimentar e Nutricional (Caisan-PR) e do Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional (Consea-PR).

A publicação do plano reafirma o compromisso e a busca do Governo do Estado com a promoção do Direito Humano à Alimentação Adequada (DHAA) e com a construção de um sistema agroalimentar mais sustentável, que valorize os circuitos curtos de comercialização e respeite os hábitos alimentares da população paranaense. Esse novo plano abrange 9 eixos, com seus respectivos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), além de 83 metas e 170 ações relacionadas.

COMPRA DIRETA – O programa que visa adquirir gêneros alimentícios de cooperativas ou associações da agricultura familiar, para entregar diretamente à rede socioassistencial do Estado, beneficiou cerca de mil entidades filantrópicas do Paraná, atendendo 358,6 mil pessoas com o recebimento de alimentos diversificados. Essa ação promoveu também a geração de renda para aproximadamente 20,4 mil agricultores familiares de 179 associações e cooperativas do Estado, totalizando um investimento de R$ 60 milhões.

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Os contratos assinados em 2024 finalizam em fevereiro de 2025 e uma nova chamada pública, que prevê a contratação de R$ 70 milhões em gêneros da agricultura familiar, está em fase final de planejamento.

LEITE DAS CRIANÇAS (PLC) – O programa que busca combater a desnutrição infantil, fornecendo diariamente 1 litro de leite enriquecido com vitaminas A, D e ferro quelato para crianças de 6 a 36 meses pertencentes a famílias em situação de vulnerabilidade social, em 2024 distribuiu aproximadamente 36,5 milhões de litros de leite de 4,5 mil produtores nos 1.291 pontos de distribuição espalhados pelo Estado, atendendo cerca de 100 mil crianças e totalizando um investimento de R$ 166 milhões.

O PLC é um programa intersecretarial, que conta com a participação da Seab, secretarias de Estado da Educação, da Justiça e Cidadania (Seju), e da Saúde (Sesa), além do monitoramento e fiscalização do Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional do Paraná (Consea-PR).

PROGRAMA AQUISIÇÃO DE ALIMENTOS (PAA) – O programa federal compra alimentos produzidos pela agricultura familiar e destina às pessoas em situação de insegurança alimentar e nutricional e àquelas atendidas pela rede socioassistencial, pelos equipamentos públicos de segurança alimentar e nutricional e pela rede pública e filantrópica de ensino. Entre a execução mista (com o Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome) e a direta (com a Seab), estão sendo beneficiados 1.666 agricultores de 162 municípios, com recursos na ordem de R$ 17,9 milhões. O grande destaque do ano foi a estreia do PAA Indígena, que beneficiou comunidades de 24 municípios com as maiores concentrações populacionais, totalizando R$ 1,5 milhão de investimento.

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RESTAURANTES POPULARES – Em 2024 o programa de restaurantes que oferecem refeições saudáveis e acessíveis para a população vulnerável formalizou 4 convênios para a construção e implantação de restaurantes populares nos municípios de Pato Branco, Cianorte, Campo Mourão e Quedas do Iguaçu. Os convênios totalizaram um investimento de R$ 21,5 milhões (Seab + municípios) e beneficiaram diretamente cerca de 5.500 pessoas.

HORTAS URBANAS, CENTRAIS PÚBLICAS E FEIRAS, COZINHAS E PANIFICADORAS – Em 2024 foram formalizados 22 convênios que beneficiaram diretamente a população de 11 regionais. Os convênios totalizaram um investimento de 3,6 milhões (Seab + municípios) e devem beneficiar diretamente 38.838 pessoas.

SISTEMA NACIONAL DE SEGURANÇA ALIMENTAR E NUTRICIONAL – Atualmente o Paraná é o Estado com maior número de adesões em números absolutos ao Sisan, com 319 municípios, que correspondem a 24,5% do total de 1.301 adesões nacionais. A iniciativa possibilita que os municípios tenham acesso facilitado a recursos e políticas públicas nacionais, além de demonstrar o compromisso crescente com o combate à fome.

Fonte: Governo PR

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